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やまびこ通信について
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●川崎病の子供をもつ親へ
●小児科の医師の皆さんへ
●保育園・小学校の先生方へ1982年9月発足した「川崎病の子供をもつ親の会」は、発足以来、隔月に会報 『やまびこ通信』を発行してまいりました。川崎病の最新情報を提供する情報誌としてだけではなく、川崎病にかかった親同士の心のきずなとしての役割も果たしております。
わが子が川崎病にかかり、”情報がほしい、何とかしなければ”の思いと”わが子に連なる全ての川崎病児たちの健康を”の思いで創意と工夫で創り上げた、まさに汗と涙の結晶です。
川崎病への正しい理解のために、そして川崎病児を温かく見守るために是非ご一読下さい。そして、ご意見をお寄せ下さい。私たち「親の会」は皆様のご意見を頂き、川崎病児のため、一歩一歩前進していく決意です。
やまびこ通信のお求め方法
- メールでのお申し込みはこちらのオーダーフォームをお使い下さい。
- はがき、電話などで事務局まで直接お申し込み頂いても結構です。
- 振替用紙をつけてお送りしますので、届いてから振込んで下さい。
また代金を切手にして同封で申し込んで下さっても結構です。
1号〜36号 1部 300円
37号〜以降 1部 400円- (親の会会員になりますとバックナンバーは全て半額になります)
- 会報の定期購読(1年間3000円送料込み)
会員でない方で、会報「やまびこ通信」をお読みになりたい場合、定期購読制度をご利用いただけます。隔月で年6回発行されます。事務局までお申し込み下さい。- 送料は当会負担でお送りしますが、郵送でなく宅配メール便になります。お申込の際、必ず電話番号かメールアドレスをご記入下さい。
川崎病の子供をもつ親の会事務局
〒248-0035
神奈川県鎌倉市西鎌倉3−11−14浅井方
TEL 0467-55-5257
FAX 0467-55-5258
E-mail:asaipak@cc.mbn.or.jp
※病院名については、全て当時の病院名であり、すでに移動されている先生もいら っしゃいます。
また一部は略式で表示させていただいております。
御了承下さい。
※「私シリーズ」とは「川崎病と私」のシリーズの意味で、全国各地の医師・研究者に 原稿をお願いした内容です。
※「情報C」とは「川崎病の子供をもつ親の会」の情報センターからの情報の意味です。
<やまびこ通信」テーマ別掲載号一覧>
やまびこ通信のバックナンバーをテーマ別にセットにし、お求め易い金額を設定しました。
このセットの送料は当会で負担しますが、郵送でなくメール便での発送になります。
お申し込みの際、電話番号かメールアドレスを必ずご記入下さい。
上記親の会事務局まで申し込んで下さい。 (親の会会員の方は半額で求められます)
No. テーマ 該当号数 部数 頒価 1 川崎病と薬 2・14・21・72・83 5 1,200 後遺症が残った場合の治療薬は?いつまで飲むのか?副作用は? 2 川崎病の心臓障害 3・25・27・78・81 5 1,200 冠動脈障害を中心に後遺症を解説。薬、検査内容とその間隔は? 3 川崎病の最新情報 111〜114 4 1,000 川崎病後の血管はそして動脈硬化との関係は、急性期治療薬ウリナスタチン、免疫研究の動向を解説 4 川崎病の病理 9・41・62・105 4 1,000 川崎病で亡くなった子どもたちは何を残してくれたのか?―最先端病理学者からの提言 5 川崎病後の妊娠と出産 118・144・145 3 800 既往川崎病者の出産は問題はないのか?冠動脈障害を有する場合の問題点は? 6 川崎病の心臓カテーテル検査 3・8・31・53・106 5 1,200 選択的冠動脈造影検査とは?危険が伴う検査では?その詳しい内容と経験した親たちからの声 7 川崎病の原因を探る 89〜95 7 1,600 原因についてあらゆる角度から分析 川崎病の子どもをもつ親からの“原因について私はこう思う”を特集 8 川崎病子どものための説明会 75・76・86 3 800 子ども自身が自分の病気を理解してほしい。そんな思いの川崎病講演会を再現 9 川崎病の外科治療 19・27・29・100・110 5 1,200 どうなったら手術を受けるべきか?バイパス手術を詳しく解説、経験者からの声 10 川崎病と教育問題 10・22・59〜64 8 1,600 川崎病関連で学校で何が問題になっているのか?園、学校に関するアンケート調査報告も掲載 11 重度冠動脈障害への治療法 104〜111 8 1,800 重い障害を残した場合の最新の検査法、治療法を最先端の医師が解説 12 ガンマグロブリンの安全性 113〜115・131・153 5 1,400 血液製剤ガンマグロブリンは将来的に問題はないのか?その安全性と効果を調査 13 入院中後遺症有、その後の生活は 75〜78 4 1,000 退院後の検査内容、間隔、薬、学校での生活、運動制限など26人の調査結果 14 川崎病の再発 21・132 2 500 再発を経験した195人の再発時期、年齢、症状などの分析と再発経験者の不安を読む 15 川崎病の成人領域の問題点 141〜150 10 2,200 冠動脈の自然歴、出産、ドロップアウト、最新治療等のテーマで医師が解説 成人に達した本人からの声 16 ホームページから親の不安を読む 130〜136・138 8 1,800 集団生活、運動制限、予防接種などテーマ別に親の不安を整理し、その不安解消のための考えを提示 17 川崎病と向き合うために 153・154・156〜162 9 2,000 発見から40年、今なにが問題か?冠動脈瘤のゆくへ、その検査、治療の最前線を医師が語る 18 川崎病ミニ辞典 160〜162 3 800 病院の外来、病棟で交わされている川崎病に関連する医学用語を親がわかりやすく解説 19 川崎病と生命保険加入について 36・125 2 500 罹患後生命保険の加入は出来るのか? 20 川崎病と身体障害者手帳について 13・14・126・147 4 1,000 川崎病既往児への身体障害者手帳の給付基準と問題点 21 川崎病と小児慢性特定疾患について 2・3・136 3 600 川崎病と国の事業である小児慢性特定疾患研究事業はどのようになっているのか?
バックナンバー主要目次一覧各号の発売日をクリックすると表紙の写真が見えます。(一部)
| 168号2010年8月(最新号) | |
| 1.川崎病と私その8 今田義夫先生(日赤医療センター副部長) 2.連絡会特集 兵庫・香川・東京23区 3.事務局・情報センター川崎病に関する資料公開F −心臓以外の合併症U− 4.どんたくキャラバンN |
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| 167号2010年6月 | |
| 1.怠薬、ドロップアウトを考える −緊急アピールを発信した親の会は− 特別寄稿−川崎病にかかった本人です 2.川崎病と私 その7 中村好一先生(自治医科大学公衆衛生学教授) 3.連絡会特集 福島県・神奈川県 4.どんたくキャラバンM 5.第9回九州川崎病研究会報告 |
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| 166号 2010年4月 | |
| 1.川崎病と私 その6 薗部友良先生(日赤医療センター小児科顧問) 私と川崎病との出会い 2.連絡会特集 岩手県・和歌山県・千葉県 3.どんたくキャラバンL 4.事務局・情報センター川崎病に関する保存資料公開E −心臓以外の合併症T− |
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| 165号 2010年2月 | |
| 1.緊急アピール 怠薬・ドロップアウト防止に向けて 2.連絡会特集 奈良県・宮城県・東京多摩地域連絡会 3.どんたくキャラバンK 4.川崎病と私 その5 小池通夫先生(和歌山医科大学名誉教授) 川崎病の病原「SPE-C毒素関与説」について 5.事務局・情報センター川崎病に関する保存資料公開 D −手術に関する報告U− |
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| 164号 2009年12月 | |
| 1.第29回日本川崎病学会報告 川崎病の心後遺症をゼロにする他 2.川崎病と私 その4 加藤裕久先生(久留米大学名誉教授) 川崎病と40年 3.連絡会特集−プロローグ− 4.事務局・情報センター川崎病に関する保存資料公開 C −手術に関する報告T− 5.どんたくキャラバン J |
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| 163号 2009年10月 | |
| 1.第28回総会特集−黙祷から始まった 2.第20回川崎病全国調査報告 罹患率は史上最高になり、4年間連続1万人超 3.川崎病と私 その3−柳川洋先生(NPO日本川崎病研究センター副理事長) 4..事務局・情報センター川崎病に関する保存資料公開 B −川崎病の再発に関する報告− 5.どんたくキャラバンI |
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| 162号 2009年8月 | |
| 1.企画川崎病と向き合うために−最終 (9)川崎病と向き合うためのミニ辞典B 2.川崎病と私 その2−直江史郎先生(東邦大学名誉教授) 3.事務局・情報センター川崎病に関する保存資料公開 A −川崎病の原因に関する報告− 4.どんたくキャラバンH 5.NPO日本川崎病研究センター事業報告 |
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| 161号 2009年6月 | |
| 1.企画川崎病と向き合うために (8)川崎病と向き合うためのミニ辞典A 2.川崎病と私 その1−川崎富作先生 3.事務局・情報センター川崎病に関する保存資料公開 @ −単行本を中心に− 4.どんたくキャラバンG 5.九州川崎病研究会報告 |
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| 160号 2009年4月 | |
| 1.企画川崎病と向き合うために (7)川崎病と向き合うためのミニ辞典@ 2.どんたくキャラバンF 3.地域連絡会−原因が究明され、撲滅を願う他 4.親の会川崎病情報センター設立へ |
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| 159号 2009年2月 | |
| 1.企画川崎病と向き合うために (6)川崎病と血液検査 2.第28回日本川崎病研究会報告U 画像診断と急性期治療 3.和歌山県連絡会誕生 4.どんたくキャラバン 5.北あかりキャラバン |
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| 158号 2008年12月 | |
| 1.企画川崎病と向き合うために (5)川崎病発見から40年、今なにが問題か! 2.第28回日本川崎病研究会報告T 川崎病の原因は?疫学を中心に他 3.どんたくキャラバン 4.北あかりキャラバン |
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| 157号 2008年10月 | |
| 1.第27回総会特集 親の会の歴史にふれて他 2.企画川崎病と向き合うために (4)後遺症を抱えた本人が語る お便りー罹患した本人として他 3.連絡会−姉妹で罹患、そして長女再発 でも笑顔が一番他 |
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| 156号 2008年8月 | |
| 1.川崎病と向き合うために (3)川崎病冠動脈後遺症の治療は ・医師からのコメント−薗部友良先生 (日赤医療センター) ・おたより−僕が今、生きているということ 2.九州川崎病研究会報告 3.どんたくキャラバン 4.北あかりキャラバン |
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| 155号 2008年6月 | |
| 1.第9回国際川崎病シンポジウム台湾で開催 親の会からの参加者9名のレポート ・地球のどこにも川崎病児がいて、悲しむ親がいる ・世界の川崎病の現状他 2.どんたくキャラバン 3.北あかりキャラバン |
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| 154号 2008年4月 | |
| 1.川崎病と向き合うために (2)川崎病後の冠動脈瘤のゆくえ ・医師からのコメントー鈴木淳子先生 (東京逓信病院) 2.神奈川県川崎病研究会報告 3.どんたくキャラバン 4.北あかりキャラバン 5.小児看護を読んで |
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| 153号 2008年2月 | |
| 1.川崎病と向き合うために (1)川崎病と心臓検査 ・医師からのコメントー小川俊一先生 (日本医科大学病院) 2.緊急報告 ガンマグロブリンとC型肝炎 3.どんたくキャラバン 4.北あかりキャラバン |
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152号 2007年12月 |
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1.第27回日本川崎病研究会報告
・全国から335人が参加し、熱い討論が ・増え続ける川崎病、その原因は何?他 2.再現 市民公開講座「川崎病と向き合うために」 −アメリカの医師を迎えて− 3.やまゆりキャラバン−最終回− 4.北あかりキャラバン |
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151号 2007年10月 |
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1.総会特集
四半世紀の活動を終えた私たちは! 2.第19回川崎病全国調査報告 2年連続1万人超えたのは史上初! 3.やまゆりキャラバン 4.双書C「川崎病と向き合うために」完成 |
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150号 2007年8月 |
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1.成人領域の問題点
その10.私たちは元気…最終号に寄せて
シリーズ川崎病と私(罹患した本人からの声)
関東川崎病研究会でも成人領域の問題が
2.やまゆりキャラバン
3.北あかりキャラバン
4.成人(16歳以上)罹患した本人へのアンケート調査報告
5.奈良県連絡会発足
−細長く活動に携わっていきたい 他ー
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149号 2007年6月 |
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| 1. 成人領域の問題点 その9.研究会でなにが発表されたのか シリーズ川崎病と私(罹患した本人からの声) 2. 福島県連絡会発足 −同じ思いを基盤に− 3. やまゆりキャラバン 4. 北あかりキャラバン 5. 成人(16歳以上)罹患した本人へのアンケート調査報告 |
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148号 2007年4月 |
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| 1.成人領域の問題点 ・その8 研究会でなにが発表されたか ・シリーズ川崎病と私(罹患した本人からの声) 2.成人(16歳以上)罹患した本人へのアンケート調査報告 3.奈良講演会報告−連絡会設立へ始動 4.北あかりキャラバン 5.やまゆりキャラバン |
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147号 2007年2月 |
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| 1.川崎病・成人領域の問題点 ・その7 川崎病と身体障害者手帳 ・シリーズ 川崎病と私(罹患した本人からの声) 2.やまゆりキャラバン 3.北あかりキャラバン 4.地域連絡会 ・MRCA検査を詳しく他 |
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146号 2006年12月 |
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| 1.川崎病・成人領域の問題点 その6 川崎病と動脈硬化 ・川崎病は早発動脈硬化の危険因子となるか 濱岡 建城先生(京都府立医科大学) ・シリーズ 川崎病と私(罹患した本人からの声) 2.第26回日本川崎病研究会報告 3.北あかりキャラバン 4.やまゆりキャラバン |
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145号 2006年10月 |
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| 1.第25回総会特集 ・罹患した本人によるシンポジウム 「川崎病と私」 ・親の不安は変わらずあるを実感他 2.川崎病成人領域の問題点 ・その5.川崎病と私 「新しい命」「川崎病にかかったおかげ」 3.北あかりキャラバン 4.やまゆりキャラバン |
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144号 2006年8月 |
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| 1.川崎病・成人領域の問題点 ・その4. 川崎病と出産 ・川崎病による冠動脈障害をもつ ・患者の妊娠・分娩について ・津田 悦子先生(国立循環器病センター小児科) ・シリーズ 川崎病と私(罹患した本人からの声) 2.成人(16歳以上)を対象のアンケート調査終了 3.九州川崎病研究会報告 4.やまゆりキャラバン 5.北あかりキャラバン |
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| 143号 2006年6月 | |
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| 142号 2006年4月 | |
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| 141号2006年2月 | |
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| 140号2005年12月 | |
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| 139号2005年10月 | |
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| 138号2005年8月 | |
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| 137号2005年6月 | |
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| 136号 2005年4月 | |
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| 135号 2005年2月 | |
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| 134号 2004年12月 | |
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| 133号 2004年10月 | |
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| 132号 2004年8月 | |
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| 131号 2004年6月 | |
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| 130号 2004年4月 | |
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| 129号 2004年2月 | |
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| 128号 2003年12月 | |
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| 127号 2003年10月 | |
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| 126号 2003年8月 | |
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| 125号 2003年6月 | |
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| 124号 2003年4月 | |
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| 123号 2003年2月 | |
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| 122号 2002年12月 | |
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| 121号 2002年10月 | |
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| 120号 2002年8月 | |
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| 119号 2002年6月 | |
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| 118号 2002年4月 | |
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| 117号 2002年2月 | |
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| 116号 2001年12月 | |
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| 115号 2001年10月 | |
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| 104号 1999年12月 | |
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| 103号 1999年10月 | |
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| 102号 1999年8月 | |
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| 101号 1999年6月 | |
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