988さんへ お互い頑張りましょう。2007年6月19日


お子さんの症状が改善されず ご心配の事と思います。

我が家の息子も今年4月に4歳8ヶ月で川崎病に罹患しました。
988さんと同じように反応が悪く γグロブリンは4クール使い
それでもCRPや肝機能は下がらず プレドニン パルス療法を行いました。
プレドニン パルス療法で 熱は37℃台になり肝機能も下がってきましたが CRPは3.0台と
炎症反応が下がらず 発症してから2週間経過しており 冠動脈瘤の拡大が見られ大学病院へ転院しました。
転院4日目に39℃発熱し 再燃ということで レミケード療法を行いました。
(血漿交換を行う方法もあるようですが 人工透析で行うため子供には大変だと思います。)
レミケードはリウマチの治療などで使用される薬ですが 川崎病にも効果が見られる といわれ
最近 使われ始めたようです。 まだ使用例も少なく 大学病院でないと使用できない薬だそうです。
レミケード療法後 CRPは正常になり 見た目は とても元気になりました。
結果的に冠動脈は巨大瘤になり(右1.0ミリ 左1.5ミリ)後遺症が残ってしまい
7月に心臓カテーテル検査を行い その結果で今後の方針が立つ予定です。


突然 川崎病に罹患し 治療の反応が悪かったり 子供はぐったりしていたり と悲観的になる気持ちは
よくわかります。でも 今の症状がずっと続くわけではなく 解熱とともに少しずつ活気が出てくると思います。
少し活気が出てくると 笑顔も見られるようになり 私は50日間ずっと付き添ってきましたが
子供の笑顔の救われることが沢山ありました。
主人が面会の時も 子供の前では比較的 明るく振舞ってくれたので
長い入院生活を乗り切れたと思います。
親が泣いてもどうにもなりません!子供にも悪影響だと思います!!
子供は 親の様子(表情)をよく見ていますよ!!!

いろいろと考えてしまう時期がありましたが 原因不明なだけにどうにもならず
「病気と向き合いながら 子供の視野を広げて行こう!」と家族で話しています。
長く付き合って行かなくてはいけない病気なだけに これからの子供の将来のために
お互いがんばりましょう!
また うちの子のように後遺症を残さず回復することを願っています。