再発では・・兄弟も発症してしまうのでは・・・と心配!2007年6月2日


私は4人の子供を持つ母親です。(長女6歳・長男3歳・二男・三男(双子)2歳)
双子のお兄ちゃんの方が、今年2月の11ヶ月の時、川崎病不全型の診断を受けました。
最初は病名を言われた時はピンとこないし、知識もなかったので、治らない病気なのかと
不安と心配で涙をこらえるのに必死でした。
最初の症状は、高熱39度の熱が出て、両目の充血、お腹とお尻辺りに赤い発疹、手の浮腫みがだんだんと
現れて、熱があるのでお風呂はお休みさせようと、洋服を脱がせて着替えさせようとした時に、BCGの所
がとてもジュクジュクしていて、なんかおかしいな???と思い次の日かかりつけの小児科を受診しましたが
血液検査などしてもらい結果、今の段階だと完全に川崎病ですとは診断できないので、また次の日来て下さい
と言われ、結局総合病院に紹介状を書いて頂き、その日に入院となりました。
うちの子供の場合、熱が出始めてから5日目での入院になり、ほとんど熱も下がり始め、入院した一日だけ点滴
をして、あとはアスピリンの服用で5日程度の入院ですみました。でもやはり冠動脈の拡張は3.5ミリ程度みられ
血液検査の炎症反応の数値も高いです・・・と言われた事を覚えています。
退院後はアスピリンのお薬も1日3回服用し、週1の血液検査と心エコー検査をしていましたが、お薬が強すぎたのか
真っ黒な便をした事があり、また慌てて病院を受診して、結果は出血がしやすくなるという事で十二指腸あたりからの
出血だったようです。その後はガスターという胃薬も一緒に処方してもらいました。
それから2週間の定期検査になり、今は3ヶ月たった頃から1ヶ月に1度の定期検査になり、一日1回のアスピリンと
マーズレンSを2回服用しています。今現在は、冠動脈は正常の数値にもどりつつあります。
でも私が怖いのは、再発するのでは・・・兄弟も発症してしまうのでは・・・と発熱する度に心配でなりません。
診断結果も不全型でしたので、今度再発した時はもっとひどいのかなと余計な心配もしてしまいます。
きっと、再発の心配をしておられる方沢山いるかと思います・・・。
早く原因などはっきり分かるようになってくれるといいのですが。

何か少しでも参考になればと思い、書いてみました。
双子の方で日にち差などで、もう一人も川崎病になった方おりましたら、参考までに聞かせて下さい。
意見お待ちしております。