926さんへ。2007年4月2日


お子さんの様子はその後いかがでしょうか?

我が家の1歳7ヶ月になる男の子ですが、
1歳2ヶ月で川崎病になりました。
一時は、拡張が収まらず、破裂したら・・・というところまでいき、
本当に毎日心配していました。
現在は巨大瘤が約3個、一番大きいものは13ミリ!もあります。
一部虚血も見られるそうです。(将来的に運動制限はあると思います。)
夏に2度目のカテーテル検査の予定です。

確かに小さい子は血管も細いでしょうから、他の子とは
比べられないですよね。本当に心配されていると思います。

我が家も2ヶ月ほど入院していましたが、退院してからは
月1回外来で診てもらっています。
薬はワーファリン、バイアスピリン、アンギナールを毎日服用しています。
保育園にはなんとかまた通えるようになりました。
(後遺症により断られることも多いとか・・・。悲しいですね。)

ワーファリンを飲んでいるので、内出血がしやすく、
頭や体を強打しないように気をつけなくてはなりません。
後は心筋梗塞。小さい子なので、胸が苦しいことは伝えられないと思います。
急にぐったりしたり、顔色がおかしい・・・など明らかに分かるようであれば、
すぐに救急車を呼ぶように言われています。

我が家では特に上記の事以外は、普通に毎日生活していますよ。
はじめは毎日びくびくしていましたが、だいぶ前向きに考えられるようになりました。

熱を出したり、風邪を引いたりで心配は耐えませんが・・・。
とにかく薬を飲ませて、病院で定期的に見てもらうことしか今は出来ないので、
心配されていると思いますが、お互い頑張りましょう!!

長くなりスミマセン。