904さん、905さん、はじめまして。2007年3月4日


我が家にも4歳9ヶ月で川崎病になった息子がおります。
少しでもご参考になればと思い、メールいたします。

現在19歳2ヶ月、今のところ元気に過ごしております。
皆さんのお子様たちと同じように左右冠動脈に巨大りゅうがあります。
右が7.1ミリ、左が8.6ミリあります。

やはり川崎病になった当初はいろいろなことがありました。
高熱が2週間続き下がったころに冠動脈りゅうが見つかり毎晩泣きました。 
やっと退院、でも幼稚園が大変でした。心臓に後遺症がある以上、園だけでは見られない。
担任の先生の言葉。本当にショックでした。
しかたなく1週間付き添いましたが、そんな生活がいつまでも続くわけがありませんでした。
息子自身も行動のほとんどを制限され、結局幼稚園をやめました。
1ヶ月ほど自宅で過ごし、受け入れてくれる幼稚園を探しました。
幸い受け入れていただける幼稚園がみつかり、その幼稚園に1年半お世話になりました。

小学校は特に問題なく受け入れてもらえました。
運動制限も体育などの授業に関してはありませんでした。
ただ、少年サッカーチームに入りたがったのですが、それは主治医の先生からとめられました。
本人は納得できず、説得するのが大変でした。

小学校5年生のときに主治医の先生が変わり、ちょうどそのころ少年野球チームに誘われたことをダメもとで相談したところ、やっていいよとあっさりOKの返事。
息子は大喜び、でも親はビックリ。
大丈夫なんですか?とお聞きすると、心の成長はもっと大事でしょうとのお返事でした。

ストレスをためておくよりも、大好きなことをして心も体も成長させましょう。
普通の子供だって何が起きるかわからないんだから・・・・。
確かにそうですよね。
それからは息子はのびのびと野球に打ち込むことができました。
高校も野球ができる学校を選び、3年間とりあえずレギュラーでがんばっていました。
今現在、大学1年生。地元の草野球チームで楽しい野球をつづけています。

川崎病になって15年、薬の服用と年3回の検査は続けています。
(それが野球を続ける条件でしたので・・・)
高校2年生のとき、定期検査で冠動脈りゅうの石灰化が見つかりました。
10年くらいたってくると石灰化しやすいそうです。
詳しい検査の結果では今のところ経過観察でいいそうなのですが、やはり心配はしています。

きっと皆さんも心配でたまらないと思いますが、かわいいお子さんの前であまり不安げな顔はしないほうがいいと思いますよ。
これから先、この病気と付き合っていかなくてはならないのですから。

子供の成長はとても早いです。子育てを楽しみましょう。
心配なことがあったら親の会の先輩の皆さんに相談してみましょう。

おくぴーまま