1歳4ヶ月の娘の父親です。2007年3月2日


川崎病と診断され、現在娘は入院中です。家内が24時間付き添っています。
2月の頭から何となく風邪をひており、そういえば今年は娘の風邪から始まったなと家内と話しておりました。2月半ばぐらい前に咳が止まらずかかりつけの病院に行ったのですが、一応大学病院でレントゲンを撮ってみたらといわれ、緊急で病院に行きCTをとると、気管支炎で肺炎の一歩手前といわれました。その後薬を処方してもらい、2〜3日でよくはなってきました。
その為ずっと休んでいた児童館につれて行ったり、公園につれて行ったのが悪かったのか・・・
私自身もせきがひどく2〜3週間なおりませんでした。そうしたら、先月の23日の夜に南下熱が38.5度ぐらいあると家内が言い、また風邪ひたかな?と思い、明日は土曜だし家内に日曜にひどくなると大変だから病院に行けといいました。そして、薬をもらって帰ってきました。しかし熱がぜんぜん下がらず、日曜の朝オムツを替えようとおもったら体中になんか斑点があり、家内が驚いて大学病院の救急に電話したら様子を見てといわれたらしく、水疱瘡がはやっているからとか、突発性発疹かもといわれたそうです。でも納得がいかずほかの医師会に行き診察してもらい熱も3日めだし、かかりつけの病院で薬はもらっているのだから、今日がピークで下がると思いますといわれ帰宅しまた。色々調べると、突発性発疹はねつが下がってから出るとのことで、家内が、友人のお母さん達に聞いていました。その夜やはり熱が下がらず、それまでに、熱ピタシートを張ったり、氷枕や座薬も入れたのですが全く熱が下がらず、ずっと39.5度以上の熱でした。翌26日の月曜に再びかかりつけの医者にいき、インフルエンザ、アデノウイルスの検査をしたが陰性。ただCRPの値が5,2と高く何かばい菌に犯されてるといわれ、川
閧ゥもといわれました。薬を処方されこれで下がれば」いいのだけど・・・としかし熱は下がりません。いくらからだを冷やしてもだめだし、泣く元気もなくなっていきました。オムツを替えるのに体を触られるのが嫌らしくなんとか取り替えるのがやっとでした。先生に明日になっても」熱が下がらなかったらまた、明日来てといわれて、もし夜とかに様子が変だったら救急で病院にいって下さいといわれていたので私も見るに耐えられず、夜の22時過ぎに大学病院に救急に電話をしました。そしたら、インフルエンザがはやっていて、かかってない子は入院も病棟にも入れないといわれたのですが、それどころではないといい診察だけでもといい、なんとかかけつけました。かかりつけでも言われていたのですが、インフルエンザでもないし、アデノウイルスでもないのだけど、CRPの値が5,2あり、川崎かな?とはいわれていたのですが、その大学病院で川崎病の特徴に5つあてはまり、間違いはないかなといわれ、愕然としました。しかし、その病院には入院」で傷、他の大学病院も一杯といわれ、さすがにわたしも怒りまして、このまま帰れというのかと、確かに高熱はまだ4日目だけど、子供の状態を見てるのに帰れといえる
のかと、2時間ぐらい押し問答をし、何軒も電話をしてもらい、やっと夜中の3時に受け入れ先がみつかり、紹介状を持ってすぐ病院に向かい、やはり川崎病と診断され緊急入院になりました。治療方法を説明され、ガンマブログリンの使用承諾書にサインをし、アスピリンと平行して使用するといわれました。夜中だった為、よく27日の朝から治療開始になり、再び血液検査をしたところ、CRPが、6,2にあがっていました。
すぐに、24時間かけてのガンマブログリンの投与がはじまりました。その姿は我が娘ながら可愛そうになり、代わってあげたいと何度もおもいました。昨日28日に点滴が終わり、夕方には熱は下がったのですが、川崎病典型の機嫌の悪さがはじまり、まあ、右手はカテーテルをつけたままだし、心電図もはずれ、多少はベッドの上を動けるようになったのですが・・・一度泣き出したらしばらく狂ったようになきます。夜中も泣くみたいなので、24時間ついてる家内も寝不足ですでに疲れていました。今日朝血液検査と心電図のけんさがあり、ゆうがた病院にいったら、CRPは8,2にあがっていたけど、WBCは半分いかに減少していました。見た目も、目の充血もなく、唇も赤くなく、手足のむくみもなく、リンパ節が多少張る感じといわれました。心電図はこぶはなかったみたいですが、少し血液が逆流してるのが一箇所あるが気になるほどではないといわれ、安心と不安が少し残りました。急に熱などが上がらない限り今週は様子をみて、アスピリンは量を減らして日に3回飲み、来週月曜に再び、血液検査とエコーをするそうです。
長々と書いてしまいましたが、川崎病とは何かをネットで調べていたら、このサイトにたどりつき、思わず書き込みしてしまいました。こんなにも自分と同じ状況の人がいるとわかっただけで少し安心しました。まだ手探りの段階ですが、まず親の私達が川崎病をよく理解し、子供としかっり向き合い、誤解や偏見の無いようこれからやっていこうとおもっています。
これを読まれた方、色々意見や教えなどをしてくれるとうれしいです。何よりも川崎病の先輩方の意見は参考になりますし、少しでも私達親の不安が軽くなればとおもっています。
わがまま言いますがよろしくおねがいします。