6歳の男児、2回目の川崎病。冠動脈拡張やリウマチ、SLE症状。2007年2月25日


 6歳の息子が1月4日に発熱とリンパ腺の痛みを訴え、川崎病再発とゆうことで1月6日から入院しました。今回も1回目のときのように
ガンマグロブリン投与で炎症がおさまるものだと思っておりましたが、なかなか治まらず、関節炎やSLE(全身性エリテマトーデス)の
蝶形紅斑も出てきて、グロブリンとステロイドパルスの併用療法を2回行い、ようやく炎症が治まりました。冠動脈瘤が出来ていても
おかしくないほど炎症も強く、重症です、と先生から言われていましたが、幸い拡張のみで治まり、その後、ステロイドを徐々に減らして、
約20日間の入院生活を終えて、退院しました。
 しかし、退院直後(ステロイドを減らした直後)から、リウマチ症状が顕著にあらわれてきて、朝晩は歩けなくなり、再度病院へ。
血液検査をしたところ、マイナスだったCRP値もまた少しプラスになっており、若年性関節リウマチに移行している可能性もあるので、
再度ステロイドの服用をはじめました。ステロイドを減らすスピードをもう少しゆっくりにして様子をみてみましょうとゆうことでした。
 ショックでしたが、子供の前で不安な顔を見せまいと必死で平常心を装っていました。が、ふと気が抜けると涙がこぼれてきて、悪い夢を見たり、
本当につらい日々でした。川崎病がなんとか治まってきたのに この子ばかりがなぜこんな病気にならないといけないんだろうと。
 しかし、ステロイドを再服用しはじめて2週間ほどすると、関節症状がまったくなくなってきて、もしかして、関節リウマチではなく、川崎病に伴う
一過性の関節炎だったのではと思えるほどになったのです。
 そして、発病から約2ヶ月後の3月1日からいよいよ、学校に行けるようになりました。
 本当に長くつらい2ヶ月間でしたが、折を見て、こちらのサイトを開き、皆さんの体験談や声にどれだけ励まされたかわかりません。
 私も今回は、難治性川崎病の怖さを痛感し、少しでも我が子の病状が何かの役に立てば、とメールさせていただきました。