私の娘も川崎病になり後遺症なく退院しましたが今は違います。


今娘はまだ薬も服用せずにすんでいますが、後遺症なしで退院したはずなのに発病後4年、7年後と少しずつ心臓が悪くなってきています。
皆さんに定期検診だけは後遺症がなかったとしても受けてほしいと思って親の声にメールをいたしました。今私達、家族はこの後遺症に前向きに向かっていこうとしています。
娘にとっては苦痛かもしれませんが家族で乗り越えようとすればきっと大丈夫だと信じています。
病気に関して甘く考えていた私に今回の検査の結果はショックでした。
それを支えてくださった親の会の浅井様、そして会員の皆様本当に有難うございます。
これからも宜しくお願いいたします。
特に娘の病気をきっかけに、もう子供は娘だけでいい。川崎病が怖いから・・・・・と考えていた私に色々話をして下さった浅井さんの奥様有難うございます。娘と年の差は離れてしまいましたが去年、無事2人目を生むことができました。
今までの娘の病歴をまとめました。皆さん時間がありましたら目を通してください。

娘、菜生発病5歳1ヶ月
平成5年11月4日
午後より熱39度を超えたため国立療養所神奈川病院に連れて行く。
風邪と診断され発熱前2日間便秘だったため浣腸されひきつけ止めの薬と風邪薬をもらう。

前日幕張のモータショーを見に行った。

11月6日
昼頃、発疹に気が付き、目の充血、唇のはれがひどくなり食欲もないため夕方同病院に連れて行きそのまま入院。
夜胸が痛いというのでレントゲンをとる。左の肺に陰があるといわれる。
手足の先も赤く腫れているので川崎病かもといわれる。
点滴をし、血液検査もする。

11月7日
熱下がらず40度。

11月8日
血液検査、心エコーの結果心臓の膜に水が少したまっていて僧帽弁不全で逆流しているといわれる。飲み薬が出る。
明日からガンマグロブリンを3日間使うといわれる。

11月9日
熱相変わらず下がらない。

11月10日
脈が少し速いといわれる。

11月11日
秦野保健所から認定の用紙をもらい病院に提出。

11月12日
腹部エコー検査、血液検査。腹部エコーでは異常なし。

11月13日
熱38度までさがる。

11月14日
母、風邪で倒れたためその日の様子はわからず。

11月15日
心エコー、血液検査、先週より水のたまりが良くなる。
弁のもれが1cmぐらいの大きさといわれる。

11月16日
手の皮がむけてくる。

11月17日
点滴が漏れたためそのまま点滴がはずされる。

11月18日
血液検査、心電図、前回より少しよくなっているため点滴はこのままなし。
腹部エコーは中止。
夜、胸が痛いという。
今日から4人部屋。

11月20日
元気いっぱい。

11月22日
心エコー、血液検査の結果で異常なしの場合退院といわれる。
結果は24日。
心エコーでは前回より逆流はよくなってきているといわれる。心配はないとのこと。
冠状動脈は機械が大人用のため良くわからないといわれる。

11月24日
血液検査の結果ほぼ正常に戻っているため退院が決まる。
薬はミニマックス服用。

11月29日
心エコー検査。入院中と代わらず。でも先週より弁は少しよくなっている。
動脈瘤も良く見えないけれど大丈夫だと思うといわれる。

12月3日
血液検査の結果正常に戻っている。薬は1月いっぱい服用。
来週また検診。その翌週心エコー予定。
6ヵ月後運動負荷心電図予定。

12月10日
熱が下がれば保育園に言ってもよいといわれる。
今日心電図をとる。
喉が少し赤いので風邪薬が出る。5日分

12月13日
心エコー検査。弁のほうはだいぶ良くなっているといわれる。

12月17日
1月初めまで薬を服用。
その後は心電図で様子を見るといわれる。まだ運動制限はある。

平成6年1月4日
運動負荷心電図をする。
結果はなんでもなし。

その後引越しのため平成6年4月
東川口病院にて松下先生に心エコー上異常なしといわれる。

平成6年秋頃
喘息気味といわれる。(済生会川口病院にて。)

平成7年2月
EBウィルスにて入院。
肝機能低下80〜90
心エコーもする。異常なし。

平成8年3月
済生会にて心エコー上。異常なし。

平成9年1月
協同病院にて心エコー上異常なし。

平成10年1月
胸痛のため東川口病院にて心エコー。
輝度があったため、国立国際医療センターにてカテーテル検査予定。

2月25日
入院。

2月27日
午後1時30分よりカテーテル。
頭痛、吐き気あり夜、食欲戻る。
サワシリン細粒6日間服用。

検査結果、冠状動脈の一部軽い石灰化があるといわれる。

11月11日
午後10時ごろ5分弱の胸痛、東川口病院にて心電図、不整脈あり。
問題はないといわれる。

12月10日
念のため近くの埼玉小児医療センターに紹介状を書いてもらい受診。
レントゲン、トレッドミル、異常なし。ホルターの検査も受ける。

平成11年1月19日
ホルターの検査結果。1日3回不整脈あり。
胸痛時、外来に電話のうえくるようにといわれる。

平成11年7月4日
朝から胸を押される感じと動悸を訴える。
午後8時25分血圧93-68、脈68不整脈のように感じる。

平成12年7月25日
心エコーと心電図、国立国際医療センターにて。
前回と変わりなし。

8月22日
トレッドミルによる運動負荷心筋シンチ
運動負荷心電図にてVと言うところが赤く点滅。ST下降、-0.9
-1.0でストップと言っていたがその時点で中止。
親から見た目ではたいして運動負荷をかけたようには見えない。
そのときの先生の話では心臓の下のほうが虚血しているかもとのこと。

8月23日
午後9時50分頃息苦しさ、胸痛。
すぐに治まる。106-65脈66

8月27日
夕方ほんの数秒胸痛。
午後8時45分頃、胸をわしづかみにされる感じ、と頭痛。
2〜3分間血圧計にて3回エラー胸痛治まったころ、79-50脈69不整脈、自宅にて様子を見る。

8月29日
午後7時30分頃胸をつかまれて押される感じ。
2〜3分脈67不整脈に感じる。

8月30日
心筋シンチの結果を聞く。
「負荷をかけたときに」回旋枝に血流の落ちるところがあるといわれる。
安静時は正常に戻っているとのこと。
今は様子を見るように言われ、自転車は乗ってみて具合が悪くなるようならその後は禁止学校にて体育の授業は良いといわれ、部活はだめだといわれる。中学生になったら内申書に関係するからとのこと。
2学期の様子次第でホルター検査予定。

中学生になったら先生に内緒で授業を受けさせても良いのだろうか。
薬は必要がないのだろうか・・・・・・・・・・・・・・

       以上

今現在母親の私自身も心臓が悪く、不整脈、狭心症を抱えての生活をしています。
そのせいか、娘の将来がとても心配でどうしようもありません。去年私の出産も大変でした。
娘にも同じ思いはさせたくありません。
今後のことを本当に親の会の浅井さんに考えていただき不安なことも何でも聞いてもらい心から感謝しております。初め親の会とは何かの団体?入会したら色々活動をさせられるのではなど、余計なことばかり考えていましたが全然違いました。
子供のために、親のために一生懸命頑張ってくれて支えてくれる親の会でした。勘違いしていた私が今となってはとても恥ずかしいです。
親の会の皆様これからも頑張ってください。

そして今川崎病で入院なさっているお子さん達が早く元気に退院できることを心より願わさせていただきます。そして後遺症がなく退院できても定期検診だけは行って下さい。