どなたか教えて下さい。2007年1月14日


初めまして。
私は長男が3ヶ月・4歳5ヶ月・4歳11ヶ月・5歳3ヶ月、4歳8ヶ月には肝機能障害にもなりました。(川崎病不全?)
長男は1月10日退院したばかりです。
それに次男は3ヶ月に川崎病不全になりました。
幸い2人共、後遺症はありませんが、兄弟でしかも長男は4回・・・。
何がいけないのでしょうか。丈夫に産んであげられなかった事を本当に悔やみます。

私は咳も鼻水もないのに発熱したら、いつも疑ってかかり総合病院を受診する(救急外来でも)ようにしています。
先生に「川崎病は何でもありだから・・・」と言われ、どんな合併症を起こしても仕方ないそうで
どんな症状も全て疑ってしまいがちです。

今回の症状は当初リンパ節の腫れと発熱(37.8)と腹痛でしたが、1日目なのにCRPが9ありました。
「1日目なのにこれだけCRPが高いと入院して様子を見ましょう」と言われ入院し、日に日に症状が現れ
川崎病と診断されました。

前回も腹痛から始まったのですが、虫垂炎を疑われレントゲン・MRIの検査を経て
違うので当初胃腸炎と診断されていましたが、血液検査の結果が川崎病の時のデータとよく似ているのでそのまま入院しました。
腹痛は胆のうが腫れ始める時に痛みがあるそうです。

みなさんの書き込みを少し拝見しましたが、心カテーテルはどんな時に検査するのですか?
息子達は1度もやった事がありません。再発を繰り返すと心エコーだけでは何だか不安です。
それに全身の血管が炎症を起こして治ったとしても血管は大丈夫なのでしょうか?もろくなっていたり、硬くなっていたり・・・。
先生は心エコー検査ではそういう事は解らないと。
何を気をつけたら良いのか・・・。これだけ繰り返していても勉強不足で、どなたか教えて下さい。

余談ですが・・・、

先日、前回の入院の時の高額医療費請求書が役場から届きました。
乳児医療の為、役場が支払った医療費を社会保険事務所に請求する為の委任だったので
お金がこちらに戻るというものではありませんが、そこに記載されていた金額には驚きました!!
ガンマグロブリン・アスピリン投与の15日間の入院で100万円近くかかっていたのです。
もし乳児医療がなかったら・・・。

再発を繰り返すのはいろんな意味で不安です。