818さんへ。2006年11月13日


私の子は、2さい*ヶ月で発病、巨大瘤(確か9.*ミリ)ができ、3つの病院のお世話になり1年6ヶ月入院そしてそのなかで手術をしました。
かなりなケースと思いますが、今は元気な小学生です。プールにもはいりますし、スキーもします。(薬も無く、運動制限も無し。)

最初に紹介された病院に即日入院し、すぐ川崎病の診断も付き、(発熱から2〜3日目)ガンマーグロブリン投与もして頂いたのですが、
その病院に子供の心臓を診られる先生がいらっしゃらず、タクシーにのせて別の病院に私が診せに行ってました。外出許可で。
    
心もとなく感じられてもどうしようもなく悩みました。知り合いの小児科医が心配しあれこれ訊くべきと思うことをアドバイスしてくれたり、知人の
心臓外科医が有名な病院に紹介してくれる手筈をとってくれたりして、意を決して主治医に「**病院に連れて行きたい」と申し出ました。

怒られました、怒鳴られました。

悩みました。何のデータも持たずにいっそ外泊の間に違う病院に連れて行ってしまおうかとすら思いました。
その後、心臓を診てくださっていた先生にひっぱって頂く形で考えていた所とは違う病院のお世話になりました。1つ目の病院に3ヶ月、2つ目
の病院には1年3ヶ月、手術のため行った病院には、2ヶ月。それでやっと子は帰ってきました。

私たちのよう入院しっぱなしだと難しいですが、そうでなければ他の病院につれていってもいいんじゃないですか?
できれば、主治医の了解のうえで行ければいいのでしょうが、信頼関係ができていないと難しいですね。後のことを考えると二の足を踏む気持ちも
解ります。長い看病生活のなかで、2つの病院に掛けているという人の話も聞きました。余りいいこととは思いませんが。

私たちの場合は、転院してから最初の先生にお礼を言いにいきました。
2つ目の病院の先生から「自分でもあのデータ見たらどうしようかと思うよ。」と言われ、ベテランの先生でも悩む患者だっだことがわかったし、
知り合いの医者からも「かえって親を混乱させたのではと反省した。」といわれましたので。
先生が怒鳴ったのも、怒ったのも、一生懸命やっていたプライドを傷つけたからでしょう。申し訳なかったと思いました。

が、親としては後悔だけはしたくなかった。
確かに今のように情報が溢れていると心が揺れると思います。つらいと思います。
親って安心したいんですよね、「大丈夫ですよ」って言って欲しいんですよね。
だから嫌がられても、質問するんです、メモ用意しといて、何度でも、しつこく。(私の経験では、いいドクターは丁寧に教えてくださいますよ。)

ただ、これだけの思いをした私たちですら、再発を経験し「神様って、なかなか許してくれないなあ」と思い知らされました。
来年は、またカテーテルです。心配は終わりません。
先生を信頼できないとしたらお互いに不幸です。まず、子供のお父さんに真剣に相談して心の苦しさを理解してもらって。そして二人で子供の
為に一番いいと思うことをしましょう