2歳3ヶ月で川崎病を発病した子が今春やっと1年生になりました。


始めまして、2歳3ヶ月で川崎病を発病した子が今春やっと1年生になりました。
今回たまたまこのホームページを発見して私の意見も聞いて欲しくて投稿しました。

うちの子が発病して運良く後遺症もなく退院してから4年半たちます。
その後の経過も順調で、就学前の検診でも「異常なし」の結果をもらいました。
でもまあ、親の気持ちとしては、ちょっと高い熱が出れば胸の奥のドキドキが大きくなるのがわかります。

幸いにして、私の住む北九州では、幼稚園の入園のときも小学校の入学のときも大きなごたごたもなく、普通の子と同等に扱ってもらっています。
運動会も先月無事に済みました。私としてはもうちょっとごたごたあるかなと思っていたので少々拍子抜けしました。
学校の養護教諭の先生によって対応が違うようですが、医師の診断書さえ現段階まででは求められていません。プール前に何か言って来るかもしれませんが。
普通の子と同じ健康診断の調査票に記入して、電話での確認に「後遺症はありません心臓手帳も持っていません」と答えただけです。
しかし今後、特別扱いされそうなときは、徹底抗戦するつもりです。

そのためにといっては何なのですが、私はずっと子どもの病気の日記をつけています。
プラス自分の不安解消のためでもありますが。
つけてる日記は2種類。

1つは、10年日記です。
これは上の子が生まれてからずっとでもう10年目に入りましたが、同じ日が同じページにくるので毎年かかる病気がすぐわかります。
「この時期の風邪はすぐ気管支炎になる。」とか「去年も一昨年も同じ時期に熱を出してる。」とか。
普段は、夕食のメニューは毎日書くけどそれだけのことも多いです。
それも1週間くらいまとめてつけたりして、「思い出せなーい」とわめいています。
子どもが言った事やした事で面白いことも書いておいて、後で読み返して笑ってます。
夕食のメニューが決まらないときも助かりますし。数年後の予定なども書き込めます。

もう1つは、病気日記です。
つけ始めたのは、子どもが川崎病で入院になってγグロブリンで病状が好転し始めた次の日からです。
始めは、いつも使わない薬をたくさん使ったり検査をたくさんするのでメモ代わりだったのですが入院中に心エコーの検査のための眠り薬で嘔吐してしまったり、なかなか覚醒しなかったりと不安なことが一杯あったので、途中からは子どもの身を守るためです。
それが退院後も続いて、「病院でもらった薬がわかる本」も買い込んで、風邪でも中耳炎でも
病気の経過、医療機関にかかったかどうか、もらった薬の種類と量、などを書き込み薬の説明書をもらったときは貼り付け、と一冊で全部わかるようにしています。
昨年位から病気をする回数も減ってきて登場回数も減っているのですが、病気になっているときは症状なども覚えているのですが月日が過ぎると記憶も薄れてくるので、次に同じ病気のときに読み返して助かります。もしかして川崎病の再発?と不安に思うことは格段に減りますよ。

こちら(親)の不安感は即子どもに影響します。私は川崎病をしたからといって子どもを特別扱いはしたくなかったし、特別扱いによって変な影響を子どもに与えたくありませんでした。
自分だけ特別に検査があると言うだけでも子どもにとっては大変なことみたいですから。
今後の不安がないわけではありませんが、何でもないこととして過ごして行こうと思っています。

最後に。入院と言うのは家族にとってもとても大きな出来事でした。4年半も経つのに、お兄ちゃんはいまだに「のんちゃん(川崎病になった下の子)が大熱を出して入院したとき・・」と言うし、下の子の病院嫌いが治るのにも何年もかかりました。(痛い治療や検査を沢山されたので)でも今では、「病院に行く」=「私は特別」モードに入りつつあり、悲劇のヒロインぶりっ子をしています。
「ああ本当に女の子と言うのは」です。だから川崎病をよく知らない人にはあまり言いたくありません。
いらない特別扱いをするからです。「ぜんっぜんなんともありませんから」と強調することもよくあります。

まだ検査の先は長いです。皆さん、頑張りましょうね。
あ、そうだ、うちの子は運良く保険に入れました。生協の保険です。
もともとは、ケガ通院と入院の掛け捨て保険に入っていたのですが、(これには審査がない)評判が良かったらしくてその保険がそのまま病気入院にも対応するものに格上げされてしまったのです。
元から入っていたうちの子はその保険自体は「審査あり」になってしまったにもかかわらず追い出されもせずにそのまま入れてもらっています。子ども保険なので18歳までですが当分はこれで大丈夫そうです。ケガ対応のだけにでも入っていたら気分的にも違いますよ。