罹患してから4年の月日が経ちました。2006年6月5日


親の会に入会して早いもので3年になります。
息子が罹患したのが9歳の時ちょうど今頃です。
遠足の時期で高熱の為参加することが出来なかった事が思い出されます。
2箇所の病院に受診しはっきり診断が出来ず紹介状を持って3箇所目で入院となりまし
た。その時 医師より川崎病顔貌をしていると言われたのを覚えています。
病床の我が子に付き添っている間医師より川崎病を詳しく説明している本を二冊ほど
渡されました。熟読すればするほど、この病気の重さを感じ涙せずには居られません
でした。
その時は息子が今の苦しい状態から早く抜け出してもらいたいと願い、ただ見守って
いるしかありませんでした。
入院して3日目にガンマグロブリン療法を施行し8日間続いていた高熱が下がり日ごと
に快復していきました。
12日間という短期間で退院できたものの後遺症で冠動脈瘤を残してしまいました。
その後別の医療機関を紹介され半年後心カテーテル施行、結果は両側冠動脈瘤、狭窄
なし。
その際担当医師より、「生涯この病気と付き合っていく事になりますね」と視線をそ
らして言われた時は、
私にとっては信じられない、信じたくない一言でした。この後もこの医療機関に経過
観察で通院をしていました。
そんな不安な気持ちを抱えながら、一言今の息子の状態を聞いてもらいたく、この
HPに投稿し親の会に入会しました。
幸運にも、こちらを通して専門病院を紹介して頂き、その後も講演会・交流会等この
会を通してたくさんの方との出会いがあり
色々な情報等教えて頂いたりしながら自分も勉強させてもらいました。
現在息子は中学2年生になり、紹介して頂いた病院に年2回受診しています。昨年の夏
に2回目のMRCAを施行、右冠動脈
(罹患1年後の検査で正常)はほぼ変わりなし、左冠動脈は前下行枝部位に巨大瘤あ
り(狭窄、虚血なし、内膜肥厚ややあり)
との診断でした。中学1年の1学期までは運動制限があり、運動部の部活入部は出来ま
せんでしたが、2学期より剣道部に入り
それなりに頑張っています。もちろん学校行事はほぼこなしています。ただ、持久走
はさせません。日々の疲れは人一倍感じていますが
(水分摂取が少ない事が気になります)自分なりにコントロール出来ている様です。
幸運にも息子は余り運動が好きでないのが救いです。
時折、毎日の服薬(バファリン81mg夜1錠)のことで、「何時まで飲んだらいいの
?」と聞く事があります。そんな時はっきり言います。
「先生の許可が出るまでね、これからもこの病気と長い付き合いになるけど、他の人
より少し身体を気遣うのが早いだけで、大人になっ
たら誰よりも丈夫な身体で居られるようにね」と・・今は病気に対して前向きに考え
る様になりました。本当にこの会に出会えた事を感謝いたします。        
                                
以前より罹患率が高くなっている現在、一刻も早く同じ悩みを抱える方がいなくな
り、この病気の撲滅を願うばかりです。
これからも私達親子を宜しくお願いします。