悩む母より2006年4月3日


息子は6ヶ月のときに、川崎病と診断されました。
現在19歳で元気に過ごしています。
不活発性というのでしょうか、症状が典型的に出ず、近くの内科で次々抗生物質を
変えても熱は下がらず、吐くようになるし、そのうち発疹も出、苺舌、指の先が1箇
所だけ
剥けたりして市民病院へ、そして大学付属病院へと転院治療しました。
高校までは学校で検診を受け卒業後は節目に検診を受けるよう言われてます。
生後6ヶ月から定期的に検診を受けている大学付属病院は、1年も診察期間があくと
また初診扱いで、予診から受け直さなくてはいけません。
また、せっかく生後6ヶ月からのカルテや種々の検査結果もすでに処分されて存在し
ない
と言われました。
川崎病は一生経過観察が必要なのに、その病状が親の記憶に頼るしかないというのは
どうなんでしょうか。
カルテや検査結果は患者本人のものにならないと、転院したり、長い人生の中でどん
なことが
あるかも知れず、記憶した親が亡くなったりしたらと不安です。
20歳になる前にまた大学病院へ5年ぶりに行かないといけないのですが、
また、初診扱いで、1から説明しなければいけないし、医師も変わってるし
病院を変えようかと思ったりしています。(5年前のカルテもないでしょうし)
こういった一生付き合う病気に、カルテや検査結果を保存し続けてくれる病院はない
のでしょうか。
もしくは、カルテのコピーや患者向けに簡略なカルテを渡すというシステムはできな
いのでしょうか。

               悩む母より