初めまして、アメリカに住んでいます2006年3月31日


初めまして、アメリカに住んでいます。
4歳1ヶ月の息子が川崎病を再発して現在入院中です。

1度目の川崎病にかかったときは昨年3歳の時でした。
川崎病になる1月前から鼻水や咳など調子が悪く病院通いの日々でした。
そして、3月17日に夜中に耳が痛いと訴え、38℃の発熱
翌日病院を受診すると、耳が炎症を起こして赤くなっていると言われました。
抗生物質を処方してもらい、解熱剤を飲ませて、いつもは熱もすぐに下がるのに、
発熱と痛みが続き、少し右耳下のリンパの腫れがみられました。
こんなに痛がるのはおかしいと主人に連絡して夜間の別の病院へ連れて行ってもらいました。
(普段は通訳さんのいる病院ですが、夜間休日は通訳さんがいないので
 私は英語ができない為、主人に連れて行ってもらっています。)
そこで、リンパの腫れを抑える注射をしました。
その夜も熱が38℃と続き痛みも治まらす何度も泣いて起き、
どうしてあげることもできず辛かったです。

そして翌朝受診、抗生物質を変えても腫れも熱も治まらないので入院と言われました。
まさかの入院でこれから、どうなるのかとても不安でした。
その時、下の娘が3ヶ月で授乳中だったため、私は病院の付き添いはできなく
主人が仕事を休んで付き添いました。
入院して2日間は抗生物質を点滴しても、何も変わらずもどかしい日々でした。
3日目から白目の充血、唇が赤くなり、体に赤い湿疹がでてきました。
そして、川崎病と診断されグロブリン投与、アスピリン服用で腫れと熱が下がり
早期発見で後遺症も残らず5日で退院することができました。

そして、定期検診も定期的に行い
先月(2月21日)約1年経ち、心エコーと心電図の定期検診の結果も問題なく
一安心していました。

なのにまたどうして?といった感じでした。
でもいま思えば、体が少し疲れていたのか、時々目の下にくまができていました。
3月22日首が痛いと訴え、寝違いだと思いデイケアーへ行かせました。
翌夕方、首を動かさないのでおかしいと思い「痛いの?」と聞くと泣き出す。
右耳の下が少し赤くなり、さわると500円玉くらいの大きさで少し固くなっている。
熱は37.1℃で痛み止めを飲ませ寝かせる。朝方痛いと泣き出し38.2℃。

翌朝受診する。右耳の下が昨日より腫れ、痛みと発熱。
溶連菌感染症の検査もするが陰性。
抗生物質を処方され、腫れが治まらなければ入院と言われる。
でもこの時まさか、再発とは思ってもいませんでした。
腫れは治まっておらず熱も39℃の為、入院する。
右リンパ節の感染症といわれ抗生物質の点滴を始める。
しかし、熱は薬が切れると38℃以上上がり、右リンパ節とおでこが赤くなり痛みも治まらない。
この時点で川崎病でないかと私も主人も思って、主治医に見てもらうが
川崎病はリンパ節が腫れても赤くならないと言われ、これはリンパ節感染症と言われ
納得できない。

入院2日目、新しい症状は白目が少し赤くなる。

3日目に、白目左が赤みが増す、唇も少し赤くなる、膝下から赤い湿疹がでる。
右リンパ節の赤みあり、腫れ、痛み、熱38℃。

4日目、白目全体が赤みが増す、唇も赤み増す、体全体に赤い湿疹が出る。
右リンパ節の赤みあり、腫れが少しひく、痛みあり、熱39℃。

5日目、白目の充血ひどくなる、唇も赤く腫れぼったくかさつく、他の症状は
昨日と同じまま。心エコーを採る。
5日目の夕方川崎病と診断される。
グロブリン投与がpm4時から始まりpm10時頃には熱も平熱に下がる。

6日目、熱も36℃、リンパ節の腫れ、赤み、痛み治まる。
白目、唇の赤みはまだある。湿疹は消える。
食欲も出てきて、病院内を散歩するくらい回復する。

最後までリンパ節の腫れている部分の赤みは川崎病の症状ではないと言われていましたが
どうなのでしょうか?このような症状がみられたかたがいらっしゃれば教えてください。
アメリカの入院した病院では、1から3%再発の事例を見たことがないようで
かなり再発と診断されるのに時間がかかりました。
まだ心エコーの結果がでていないので、後遺症などの心配もありますが、
このままエコーの結果も問題なければ、明日の退院予定です。

入院してとても辛いのは、点滴や血液検査のたびに針を刺すとき
「お母さん嫌だよー」と泣いて叫んでいても体が動かないように
おさえていなければいけなくてとても辛かったです。
今回、抗生物質と川崎病の点滴を同時に行うと言われ
2カ目の針を血管に刺すのに、なかなかうまくいかず
何人ものナースが入れ替わりで来て、手の甲や足首など長い針を入れたり出したり
5から6カ所も血管めがけて刺して、結局どこでもとれずに、泣いている息子を残して
ナース達は病室を出て行った時、「ごめんね変わってあげられなくて」と悲しくて涙があふれました。
でも、息子の方が何倍も痛くて辛い思いをしているのだからと思い直して
「よくがんばったね。えらかったよ。」と息子を抱きしめました。


アメリカでの入院は言葉の問題や不安もあり、親類に頼れずに
初めての入院の時は、泣いてばかりでした。
そして情報をしりたくて遅くまでインターネットで調べて、いろいろ読みました。

再再発もまたあるのかと心の片隅に思っていますが、無いことを祈り
これからどんなことに気をつけていったらよいのか、実際に何か気をつけていることなど
あれば教えていただければと思います。
これからも日々の変化に気をつけるために育児日記をつけていこうと思っています。