初めまして。2006年1月17日


私と同じように、今、子どもさんの突然の発病にうちひしがれているおかあさんがお
られたらと思い、

また、後遺症を残されたお子さんのその後のこと、生活面での注意など教えて頂けた
らと思い、

長いメールですが、投稿させて頂きます。



2005年11月9日、2歳8ヶ月の息子が川崎病発病4日目で入院しました。

50日あまり入院し、12月28日に退院、今は自宅静養中です。

入院直後に開始したガンマグロブリン等効かず、40度前後の発熱が続き、

発病9日目、CRP25(!)、左冠動脈が5oまで拡張という状態で

ステロイド・パルス療法を受け、ようやく解熱するも一時的な低体温に。

その後しばらくは38度台の発熱、微熱など落ち着きませんでしたが、

12月上旬には体力も少しずつ戻って、見た目には元気な様子になり、CRPも1以
下に。

冠動脈瘤は12月21日の冠動脈カテーテル検査では左前8o、右5oでした。

今はワーファリンとバイアスピリンの投薬を受けながら、

1〜2週間おきに通院して様子を見ています。



2ヶ月近く母子ともに病院に缶詰の生活の中で、川崎病の知識も全くなく

不安にうちひしがれていた私を支えてくれたのは、

主人がインターネットからプリントアウトして持ってきてくれる

「親の会」や保護者の方などのHPの情報でした。

川崎病が何なのか知りたくて、息子がどうなってしまうのか知りたくて、

何度も何度も読みました。泣きながら読んだ夜もありました。



息子は残念ながら大きな後遺症が残ってしまいました。

息子のうしなったもの、できないこと、えられない時間を心配し、悲しむのではなく

みつけたもの、できること、えられる時間を喜び、感謝していけたらいいなと願って
います。

願ってはいますが、不安はつきません。それでも、強く優しい笑顔のかあさんになり
たいと思っています。

そう思えるようになったのは、

病院の先生方や看護師さん方、一緒に闘病した小児病棟のお子さんや家族の方、支え
てくれた家族や友人、

そして、川崎病の情報をネットに発信して下さっている多くの方々のおかげです。



「親の会」の活動、ありがとうございます。支えて頂きました。

私たちも近いうちに入会させて頂けたらと思っています。よろしくお願いします。