609、612の親御さんへ2005年9月26日


609、612の親御さんへ
我が娘もガンマグロブリンがあまり効果がみられず大変な思いをしました。
冠動脈の拡大がみられなかったのは、ガンマグロブリンの効果であっただろう
と医者の見解ですが。
娘は去年暮れ、生後2ヶ月にして完全型で川崎病にかかりました。
ガンマグロブリン投与後、徐々に血液検査でのCRPは下降していったものの
2週間後に入院時より、上昇。再燃だろうとの判断で、再度グロブリンを投与しまし

。にもかかわらず、一向にCRPはさがりませんでした。
他の病気が潜んでいるのではと、あらゆる検査をしましたが、何も見つからず。
手探り状態の入院が2ヶ月半続きました。2.3日おきの血液検査は見ているのも
とてもつらかったです。良くならないのに、血液ばっかり(栄養ばっかり)とられて
いるような気がして。入院2週間後くらいに、
アスピリンによる肝機能が低下していたため、フロベン、アンギナ−ルを服用してい
ました。
入院していた大学病院では、川崎病にステロイドを使ったことがないのと
娘は始めのグロブリン投与して熱が下がった後から、高熱を出すこともなく
ずっと元気だけはあったのでステロイドを使うには全身状態が良すぎるとのことで、
様子をみていました。
カンファレンスでは医者の中でも今後どうしたらいいか、(始めは川崎病であったこ
とは
間違いないが、現在川崎病なのか、それとも他の病気が隠されているのか)
意見がかなり割れているとも言われ、毎日とても不安でした。
家の場合は、結局ステロイドは使ってはいません。
ずっと、ステロイド、もしくは人工透析の話しは出ていましたが。
その前の最終手段としてアスピリンを再度チャレンジ(量を増やして)したところ、
2ヶ月下がる気配が無かったCRPが下降してきました。
週単位ではなく月単位で薬の服用のみで様子をみることに
なり、退院。その後1.2週間おきに通院、検査を行い、2か月後に0.1まで下が
りました。
病院によって、治療方法がかなり違うということに驚きました。
原因究明を早く願うばかりです。
来月エコーの予定です。
お互い頑張りましょう。