609.612の母です2005年9月17日


609.612の母です。グロブリンが効かなかった場合の情報提供ありがとうございまし
た。息子は二度のグロブリンがまったく効かず、昨日ステロイドの大量投与をしまし
た。投与後3時間後位から熱も下がり、36度台をキープしています。でも、今日の血
液結果は少しもよくありません。これからまたあの40度の高熱がでるかもしれませ
ん。今日は熱はないものの痛いのか苦しいのか起きている間中のたうちまわり、声は
かすれて泣き疲れて眠るの繰り返しです。ステロイドの大量投与は発病後10日たつ
とあまりにもリスクが高くなるために、昨日の試みが最後。これでもだめなら明日か
らウリナスタチンの投与だけになります。それでもだめなら透析です。1歳4ヶ月の息
子にはどこが痛いのか苦しいのかはなす事も自分に何がおきているのかもわかりませ
ん。細くなってしまった腕は針の跡だらけ。私はただ見て抱きしめてやることしか出
来ません
本当に変わってあげられたらどんなにいいか。親なら誰でも思う事ですが、本当にか
わってあげたい。