もうすぐ4歳になる息子が生後3ヶ月の時に川崎病にかかりました。


こんばんは。
もうすぐ4歳になる息子が生後3ヶ月の時に川崎病にかかり、「川崎病の子供を持つ親の会」のことは知っていて、パンフレットを取り寄せたことはありましたが、ホームページがあることはずっと知りませんでした。

川崎病にかかった時の詳しい経緯ははぶきますが、息子は心筋梗塞を起こし、退院して3ヶ月後にはまた冠動脈瘤に血栓ができて、今もまだ残っている状態です。
そんな重い後遺症のある息子ですが、それ以外は元気いっぱいです。

子供が3歳になる前のことですが、経済的な事情で私が働こうと思って、市役所に保育園の入園の手続きに行きましたが、こういう体なので明らかに入れたくないという感じで、入園できるまでに本当に大変でした。
市役所の児童課の人と保育園の先生が、病院の先生に話を聞きに来たり、私達両親とその人達とで話し合いがあったり、係り付けの病院が遠いため、近くの大学病院に緊急時の受け入れをお願いに行ったり。
結局、4月入園の予定が8月になってしまいました。

始めのうちは、先生方は息子の顔色や体調をとても心配していましたが、そのうち、息子が他の子達と同じように生活でき、元気だと分かると、ゆったりと見ていてくれるようになりました。
私の方はと言うと、心配が全くないわけではありませんでしたが、唯一の心配事である心筋梗塞の再発は、起きたらその時はその時、という気持ちでいます(起こらないことを祈ってはいますが)。

心筋梗塞を起こす程の重い後遺症のある子供でも、こうやって元気に保育園に通っているということを、川崎病にかかったお子さんを持つ方に知ってもらいたく、また浅井さんに、入園後も元気にやっていますということを伝えたくて、メールを出しました。