初めて参加させて頂きます。2005年6月12日


初めて参加させて頂きます。
3歳になる娘が5月の末から高い熱と咳がひどく町の行き着けの病院に通っていまし
た。
当初は風邪が原因で様子をかみさんと見ていましたが、一向に熱が下がらない為強い
薬を飲んで少し良くなったかなと思いきや
呼吸困難になり小児科専門の病院に見てもらったところ、肺炎と川崎病の疑いがある
と言われました。
私自身も最初やはり公害病と思っていしたが、主治医から説明があり納得しました。
初めは簡単に考えており、
すぐに良くなると思っていましたが、熱が下がらず川崎病の治療をしましすと言わ
れ、ある薬を使用するにあたり(ガンマグロブリン)
治療方法と血液製剤の話しとなり何でそこまでといきどおり感じて納得できませんで
した。しかし、方法はこの治療しかないと
言われ、もう任せるしかないと思い治療を決断しました。合計12回の投与が終わ
り、熱も下がってきた為、ガンマグロブリンの治療を
終えて2日後位に顔に発疹ができ熱がまた上がってきました。主治医から川崎病が再燃ました。まれにあるケースです。と言われ
何で!!しか頭の中にありませんでした。こんな小さい子供にここまでの治療をして
また、同じ事をするとは夢にも思わなかったです。
かみさんも毎日娘とつききりで看病していましたので、同時に風邪と疲れから熱が出
て二人ともダウンしてしましいました。
しかし、治すにはこの方法しかないと言われまた、6回の投与をする事になりまし
た。現在は娘も病院内で自由できないストレスと
治療の疲れから食事ものどに通らなくなっています。かみさんもかなり疲れのピーク
となり、何とか良くなる事を祈る毎日です。
初めて皆様の体験談を聞きどうしても、同じ病気と戦っているご家族の方と意見交換
でかたらと思いメールさせて頂きました。
今はかみさんとも川崎病と前向きに関わっていこう話していますが、後遺症とこれか
ら大きくなる娘の将来も不安になってきました。
楽観的な私ですが、何とか娘にできるだけ早く、みんなと同じ生活をさせてあげたい
気持ちでいっぱいです。
知識もこれからの事も考える余裕がありません。皆様のご意見や参考文献となるお勧
め本など教えて頂ければと思います。
どうぞよろしくお願い致します。

                                      
                               柏市在住 SMよ