治療をしているのに熱が下がらないと言う方に読んでいただければ・・・ 2205年4月20日



初めてまして。私も皆様に何か伝えたくメールさせて頂きます。
まだ入院中ですがこれまでの事を書きたいと思います。治療をしているのに熱が下が
らないと言う方に読んでいただければ・・・ 
 
2005年
3月14日 4歳3ヶ月になる三男が夕方から38度代の熱を出し、近所の診療所で診察。
       インフルエンザでもなさそうとの事で風邪薬をもらい帰宅。
3月15日  熱は下がらず再び同じ診療所へ・・・しかし診断の結果は一緒でした。
3月17日  熱は下がらず別の内科・小児科の病院へ
     診断結果は同じでした。ただ扁桃腺がかなり炎症しているので熱も下がらないのだろうと言われました。

3月24日   熱は下がったり上がったりを繰り返し、目には充血・手足は真っ赤に腫れ・いちご舌・扁桃腺は垂れ下がるほどに腫れてしまいました。
しかし、病院では抗生物質と解熱剤をだされ様子を見ましょうと一
言・・・
3月25日   悩んだ結果、大学病院へ行きました。(もっと早くに行けば良かったと、今は後悔しています。)
大学病院での診断は川崎病。そして入院。
すぐにガンマグロブリン投与が始まりました。同時にアスピリンを
内服。
3月26日   ステロイドを使用。 
3月28日   2度目のステロイド使用
3月30日   3度目のステロイド使用 この間熱は上がったり下がったり、CRPは5.8でした。
       この時息子は体に触れるとものすごく痛がり泣き叫んでいました。
       関節炎を併発・・・リュウマチにも似ていたかも。
4月1日   2度目のガンマグロブリン投与。CRPは6.3と上がってしまいました・・・
4月2日   先生に難治性川崎病と言われ、今までの川崎病の治療では『お手上げですね・・・』
      言われた時は目の前が真っ暗になりました。
      しかし、その続きがありました。
      
まだ研究段階である難治性川崎病におけるインフリキシマブ療法『レミケードによる治療』
アメリカでは既に治療方として確立されつつあるそうです。
これはガンマグロブリン・アスピリン・ステロイド等による標準的治療に反応しない
難治性川崎病における抗炎症作用で現在日本においては関節リュウマチ、クローン病の治療において認証されている薬です。(副作用・投与における感染症もあるそうです)

4月3日   レミケードを投与。24時間ほどで効果が現れるとの事でした。
4月4日   熱は37度代に下がりました。
      この時は既に冠動脈が7ミリを超えていました。
4月19日   現在は平熱に戻りましたが巨大冠動脈瘤のため心電図を付け定期的に
心エコー・血液検査などを行ない退院の日を待っています。
      退院後は心カテーテルの検査もするそうです。
      この病気との付き合いはとても長くなりそうです。