HPを拝見しました。突然のメール、お許しください。2005年4月9日


始めまして。
HPを拝見しました。突然のメール、お許しください。

生後7ヶ月の娘が川崎病と診断され、入院しました。
入院生活も当初は心配しましが、看護士に可愛がられ、病院でもいつもニコニコと笑
顔で、おしゃべりもよくしています。
家や保育園に居るときとまったく代わりません。
検査の時も、検査技師や医師の袖をひっぱったりして天真爛漫に遊んでいます。
病院の看護体制の良さだと思いますが、彼女の持って産まれた性格もあると思いま
す。
経過は順調で、後遺症もほとんどなく(冠動脈に少しデコボコがあるが経過を見てい
きましょう、ということでした)、退院も決まっています。
運動制限もありません。
現状は良い方向に向かってます。

本日は川崎病の子供の退院後の生活スタイルについて他の同じようなお子様を持つ
方々がどのような指示を受けたか、お教えいただければと思い、メールさせていただ
きました。
予後の生活についてセカンドオピニオンをお伺いできればと思っています。



私は働いていて、産休明けから保育園に娘を預けておりました。
退院後も保育園に預け、就業を続けるつもりでおりましたが、最低でも一ヶ月か二ヶ
月は登園許可は出せないと言われてしまいました。
そんな長い期間、登園できないとなると、これはもう仕事を辞めろと言われていると
しか思えません。
登園許可が出せない理由として、自宅で安静にしているのが良い、川崎病の病歴のあ
る子供は乳幼児突然死症候群の発生率が少し高くなる、それを防ぐためにも自宅安静
がよい。
とのことでした。
自宅にいたとしても、取り立てて私にできることはありません。
乳幼児突然死症候群を防ぐための何か有効な手段をこうじることは私には不可能です
し、おそらく誰にもできないでしょう。
娘は保育園になれていますし、入院生活でいろいろな看護婦さんのお世話になり人見
知りもしていません。
今入院している環境と保育園の環境と一体どれだけの違いがあるのか疑問です。
乳児ですから登園したとしてもベッドやラックで一日を過ごしているので、安静状態
と代わりません。常に保育士の目の届くところにいるので入院しているのとまったく
代わらないのです。

このまま登園許可が出なければベビーシッターを頼むしかありません。
会ったこともないベビーシッターと自宅でで過ごすより、慣れ親しんだ保育園で過ご
す方が
ずっとストレスは少ないと思うのです。
私には医師の説明が理論的で科学的とはとても思えないのです。
原因もわからず、予後の追跡調査のデータ結果もまだ不十分というような状況で、上
記のような見解を示されても、会社も私も納得できるような説明となっていないよう
な気がするのです。
医師の見解は、”親なら子供のために全てを犠牲にするのは当然だし、医療での解決
法がない場合は母親にまさる存在はない(私はs親ですが、育児のプロでもないし、
看護のプロでもありません)”というなんとも非科学的で、情緒的な歪んだ倫理観に
後押しされているように思えるのです。

それとも、親であれば子供のためなら仕事くらい辞めればいいではないかという世間
の風潮があるのでしょうか?もし、そのような”常識”があるのであれば、私にはと
ても納得がいきません。しかし、そのような意見が暗黙のうちに支持され、無言の圧
力となって様々なところで影響を及ぼすのであれば、私は子供など産むべきではな
かったのでしょうし、産んでしまった今となっては育てる資格はないということにな
るでしょう。
それならそれで、法的にきちんと私から親権を剥奪してくれたほうがまだ理にかなっ
ているのかもしれません。

皆様はどうされているのでしょうか?
母子家庭なら、生活保護を受けろということでしょうか?

私は子供を産んではいけなかったのかもしれませんね。
これはきっと望ましい親の声ではないのかもしれません。
申し訳ありません。