我が家の息子も1歳5ヵ月の時に川崎病にかかりました。


はじめまして。長男が昨年8月に川崎病と診断され、
約3週間入院しました。

始まりは夏風邪かな・・・という感じで、普段からよく風邪をひく子だったので
その時も、明日は日曜ということで近所のかかりつけの小児科へ行き
風邪、と診断され、抗生剤・座薬をいただきました。
夜も発熱は続き、座薬も一時しのぎ。
翌朝に私の母が様子を見に来てくれた時に、
「あら?この子、首が腫れてるよ!」と即座に昨日とは違う息子の
変化に気づき、即、休日当番病院に行きました。
そういえば、前の晩になぜか首を横にかしげて歩いていたのですが、
そのときにはまだそれほど腫れもなかったのですが、朝ははっきりと腫れていまし
た。

息子の場合、リンパの腫れが先に出たので、その先生はすぐに
血液検査をして下さり、即入院と言われ、その足で市内の赤十字病院に
入院しました。
息子の容態は日に日に悪くなり、いつもは元気な子がぐったりして
起き上がることもできません。
顔の様相も一変し、見る見るうちに顔中赤く腫れあがり、
耳も唇も、全身も、BCGの跡も、至るところ真っ赤でした。
ただひとつ、指先だけは腫れず、最後まで皮もむけませんでした。

息子の場合、その時点で肝機能障害も起こしており、
川崎病の治療に必要なアスピリンも肝臓に負担がかかるということで
使えず、心臓の心膜にも水が溜まっており、最悪な状況を告げられ
もう心の中がどん底で、涙で冷静に先生の話が聞けませんでした。
ガンマグロブリンを投与することにはもちろん抵抗はありましたが、
息子を救ってあげるにはこれしかない、と夫がサインしました。

藁にもすがる思いで投与が始まりましたが、私たちと先生の思いとは反対に
息子の熱は思うように下がりませんでした。
投与してから二日後にも40度以上の熱・・・。
先生も明日まで待って熱が下がらなければ、また次の治療方法を
考えます、と色々と説明して下さいました。2004年6月10日

そして三日目、やっと徐々に息子の熱が下がった時には涙が出ました。

まだ小さいのでエコーや心電図検査の度に薬で眠らされたのですが、
薬が大嫌いな息子は、毎回飲まされる嫌な薬に、口から入れるもの
すべてを拒否するようになってしまい、大好きだった母乳まで
飲まなくなってしまい、私には二重のショックでした・・・。
やむをえなく、断乳してしまいました。苦い断乳の思い出です・・・。

それからは日に日に回復し、10ヶ月たった今は半年に一度の検診だけです。
幸い心臓への後遺症は残りませんでした。
ただ、今も熱が出るとびくびくしてしまい、ついつい普段から過保護になって
しまっていましたが、近頃はやっと外でまたのびのびと遊ばせてあげることが
できるようになりました。

もっともっと研究が進んで、原因究明や、予防策、血液製剤に代わる
特効薬などが開発され、川崎病で苦しむ親子がなくなることを
心から願ってやみません。

36歳母より