ありがとうございました。


先日行われた“川崎病の子を持つ親の会”開催の講演会を聴きに行った。
昨年2歳で発病した娘がお世話になっている柿澤 秀行Dr.(国立仙台病院小児科〉の講演ということと、 テーマである「川崎病 最近の話題」ということに興味を持ったからだ。
娘が発病してすぐ、インターネット上でも親の会らしきものがあるという情報は聞いていた。しかし、比較的軽く済んだ娘であったので、他の方々に対して大変失礼だと思いますが、「川崎病」という一言に、娘も一緒に混ぜられたくないという思いと、そういう団体に対して、どこか暗い、傷を舐め合うというようなイメージがあったり、その中に入ってしまうと、川崎病が身近になって、またなってしまうんじゃないかという恐怖心等があり、「関わり合いたくない!!」と否定してきた。
川崎病再発の危険性は、一年を経過するとかなり減るとの話で、何事も無く一年を迎えられた現在、出来れば忘れ去ってしまいたい。
もう、あんな悲しく、イヤな、可哀想な思いはしたくない!という気持ちでいたのだが、そうやって現実から遠ざかり、このまま済んでしまえばとうやむやにしてしまうことの方が娘をダメにしてしまうと感じた。
起きてしまったことは 紛れも無い事実。そして、この子の将来に対しての漠然とした不安。
上の子は5歳だからならないとは思うけれど、かからないとも限らない。そして、入院中の病室でわかった第三子の妊娠。その子は今4ヶ月であり、この子だってなるんじゃないかという不安が常につきまとう状態で、知らなければ、不安はつのるし、膨らんでいくのだ。

この講演では、柿澤Dr.がとても具体的にわかりやすく説明して下さり、質問にもとても丁寧に、細やかに答えてくださったので、本当にためになった。
そして、会の代表の方が、とても 明るくはつらつと活動されていたのがとても印象的で、全然暗いイメージではなく、会やこれを読んでいらっしゃる皆さんに対して、本当に失礼で申し訳ない自分勝手な思い込みを持っていたことを心からお詫びしたい。
川崎病になったなんて、記憶の奥底にしまい込んでしまおうとしていたけれど、知ることは力になる! 
わからないことでも解決できる場所がある!
何かのときには相談できるみんながいる!
そう思えたことで、娘の川崎病に対するとらえ方が変わった。もっとよく知って、正確な情報をキャッチしていきたい。 そして、成長していく娘にも、きちんと病気を理解させられるようにしていきたいと思った。
川崎病に対してはまだまだ解明されていないことが多いとのこと。そんな川崎病の、正確で新しい情報を手に入れたいと、前向きに、正面から病気と向き合っていこうと思った。
一歩踏み込んでみただけで、前がパアーッと開けていくという感じで、この一歩は私達家族にとって とても有意義な一歩だったと思う。
柿澤先生他 会員の皆さん、本当にありがとうございました。