もうすぐ8歳になります。


長男が4歳を目前にして川崎病と診断され、約40日入院しました。
γグロブリンの投与を2回(2周期)受けて快方に。入院時から担当医に悪条件が重なり、重症ですから後遺症は免れないものと覚悟して下さいと宣告されてはいましたが、退院前に検査し実際に冠動脈瘤が何個もみつかった時には、気丈に振舞っていた私も倒れそうになりました。その後の通院・検査時に医師の不用意な「ジャイアント*****(よくわからなかったけど、動脈瘤のことと推測できた)やなぁ」と言う発言は立ち直りかけていた私を打ちのめしました。
その後も6歳の冬、心筋梗塞を起こし、冠動脈が一本閉鎖し、緊急入院しました。私の腕の中でみるみる血の気の引いていく息子。
なんの処置も出来ず、閉塞したまま爆弾を抱えています。
でも、子供の順応能力・再生能力ってすごいですねぇ。
爆弾を抱えた息子は、小学校に入学し、級友と遜色ないくらい元気に走り回って遊んでいます。医師からの運動制限は勿論ありますので、体育の授業は制限を受け、運動会でも参加できない競技ばかりですが、そんなことにもめげず、毎日学校が楽しくて仕方ないようです。
定期検診や毎日の薬、定期的なカテーテル検査と、本人にとっては辛いことも多いと思うのですが、あまり問題にしていないようです。
罹病時に私の手から奪われるかもしれないと何度も覚悟した息子です。生きていてくれることが親孝行と思っています。自分が辛く苦しい時があっただけに、他人にやさしい子に育ってくれているようです。
いつまた私の腕からすり抜けてしまうかもしれないとの不安と毎日戦いながら、悔いのないように彼の毎日を充実したものにしたいと明るく過すよう心がけています。

こんな思いをする親が、あんな辛い病気に耐え、苦しい治療を受ける子供が、
居なくなるよう心から願っています