bR94の方へ お返事ありがとうございます!2003年10月24日


前回、掲載していただきありがとうございました。
いつもパソコンを開くときは必ず一番にこのページをチェックするのですが、日々の生活の中で川崎病の情報を得ることは難しいので、本当にありがたいです。
これからもよろしくお願いします。

さて、前回bR88で保育園のことについてのコメントを載せていただいたんですが、bR94にそれに対するお返事があり、すごく感激しています。
お礼方々近況を再度送らせていただきますので、是非また掲載をお願いできればと思います。

◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆◆

bR94の方へ お返事ありがとうございます!

最近、子供が(9ヶ月)パソコンを開くと突進してくるので、なかなかチェックできずに遅くなったんですが、読ませていただきとても感激しています。
その後の我が家の状況をお話しさせていただきます。

9月25日に退院し、現在はワーファリンなどの薬を飲みながら2週間に1度の血液検査と心エコー検査をしています。
子供はうそのように元気です。

11月からの保育園入園希望で、4月に申し込みをしていたのですが、10月に入っても連絡がないために、市の担当窓口と希望している保育園をそれぞれ訪ねて病気のこととワーファリン服用のため食事制限があること、入所のことなど相談してみました。

◇市の返事は、『川崎病で後遺症があるのであれば、病院の主治医は保育園に行くことを許可しているのか?
入園する場合には診断書が必要・・・
10月15日に審査してから返事をする』
とのことでした。

◆保育園の返事は、『川崎病児は今までにも何人か就園していたし、ワーファリンによる納豆等の除去食は可能。
市の方で入園が認められれば問題はない・・・』
というような返事でした。

どちらも対応に一抹の不安を覚え、大丈夫かな?もしかしたら?と思いながら待った結果はやはりダメでした。
おそらく保育園の方から断られたのだろうと思います。
私立の保育園だったので、食事制限やリスクの多い子供は、職員数の関係からも敬遠されるようです。
本音とたてまえってやつでしょうか・・・

目の前が真っ暗になりました。

後遺症を持ち、薬によるリスクも抱えた子供です。
よちよち歩きで転んで頭を打ったりしたら、どうしよう。
寒い時期で予防接種ができないのに、風邪やインフルエンザなどもらったっらどうしよう。
もし心筋梗塞になって、保育士さんが異変に気づいてくれなかったらどうしよう。
できることなら再発の可能性のある病後約1年間、家でみてあげられたら、それにこしたことはありませんが、生活のこと、将来のことを思うと現実にはなかなかそうもできないのです。

再度 市に相談に出向きいろいろとお話しを聞き、来年度4月からの入所ならば可能ということになり、それまで何とか頑張って乗り切ろうと思っています。その中でわかったことですが、保育園は給食の充実度、保育士の質、環境・・・ いろいろ差があるので、よく確認をする必要があるのだというとこでした。病気のある子は特に注意が必要だそうです。
4月から我が子が良い保育園で元気に頑張ってくれることを祈りつつ、それまでの2人でいられる束の間の貴重な時間をゆっくりと楽しみたいです。

bR94の方へ 
お返事を読ませていただいてすごく元気が出ました。
うちもこれから前向きに頑張っていきたいです。
いつか川崎病であったことを笑い飛ばせる日が来ますよね!必ず!!

最後になりましたが、『親の会』に感謝します。