私の娘は2年前に川崎病になりました2003年10月8日


初めてメールします。私の娘は2年前に川崎病になりました。現在4歳です。5日目でやっとガンマグロブリンを投与してもらい見ているほうもとても辛かったです。「痛いよ〜」と何度も起きて泣いていたことを思い出すだけで今でも涙が出てきます。症状は、皆さんが書いていたほかに飲み物を飲んでも噴水のように吐き出してしまう、つめと皮膚の間が開いてひどく深爪をしてしまったような状態もありました。
現在も定期健診に通っています。入院中、看護学校の実習生が来ていてその人が娘の担当になってくれたのですが、先生からのお話で聞いていた内容では「後遺症は10%ぐらいの人に見られる」と言う内容に対し、実習生は「20%の人に見られると言うことでした」。その他にもいろいろ教えてくれるのはうれしかったのですが、不安は高まるばかりで夜、私が寝ている間に死んでしまったらどうしようと思っていました。家は長女がなったので次男もなる可能性があると言われています。熱が出るたび不安です。小児特定慢性疾患についてみなさんは説明を受けられましたか?私は知らなくて昨日申請したいことを病院に伝えると「もう遅いとおもう」と言うなんともおかしな答えが返ってきました。このあたりでは一番大きい病院なのに。