昨日やっと退院しました。六ヶ月の男の子です。2003年7月26日


入院自体は1ヶ月でしたが、早期にガンマグロブリンを投与したにもかかわらず全く効果がなくステロイドパルスを行ってやっと、40度台の熱が38度台まで下がりましたが、その後もじわじわと自然と熱が下がるのを待つしかなく、2週間ほど熱が続きました。。
結局最大6ミリの動脈瘤ができ、他にも小さな動脈瘤がいくつかできてしまいました。

薬も、ワーファリン、アンギナール、バファリン81とフルコースで飲んでいます。
これからまだまだ、外来での検査がつづき、一年後をめどにカテーテル検査も必要と言われています。
やっと手足の皮もきれいにむけて、症状自体は落ち着いたものの、毎日不安でいっぱいです。
ワーファリンを飲んでいるため、怪我の心配もあります。まだ6ヶ月でやっと離乳食をはじめたばかりなのに、毎日薬を無理やり飲ませるの
も、とても可愛そうです。
でも、これがないともっと大変なことになると思うと、心を鬼にして飲ませています。

これから再発もなく、動脈瘤も元にもどるようにと祈るしかありません。
みなさんの声を読んでいると、3度4度再発されている方もいらっしゃるようで、グロブリンが効かないのに・・・と
とても不安です。
グロブリンの効果のなかった方、他にもいらっしゃるでしょうか?
どういう経過をたどられたか教えていただければ、参考になります。