奈良在住の親の会の会員です2003年6月25日


奈良在住の親の会の会員です。いつぞやは浅井さんに大変お世話になりました。電話での相談に快くのっていただき、本当に不安で一杯だった私に勇気を与えて下さいました。本当に有り難うございました。
 現在2歳の子供は、去年7月に川崎病に罹り1カ月の入院をしました。目の充血、いちご舌、全身の発疹、高熱、手足の指のむくみ等川崎病の症状は出揃っていました。
ガンマブログリンを投与し、熱が下がりましたが冠動脈の後遺症が残り、右3.5_、左が4.8_の瘤ができました。3カ月ほどアスピリンを飲み、退院後の3カ月は1カ月に一度心エコー、その後は半年後と言われ、今年4月に心エコーをしたところ、右は消失というか吸収されており、左も2_前後になっていました。次の心エコーは一年後で良いと言われました。狭窄の可能性も無く、将来運動制限もおそらく無いだろうとのことでした。
 他の病院で、心カテ検査の必要性を説かれましたが、小さな子にしかもリスクのある検査をさせるべきなのか、大変悩みました。東京や他の川崎病の権威と言われる数名の先生方にも、電話や手紙で細かく症状を報告して意見を仰いだ結果、また、一度は心カテをしようと入院した病院での医師に対し色々なことで不信感を抱き、急遽検査を中止にしたこととの2点により、結局心カテはやりませんでした。
 現在の医学界では、丁度4〜5_の瘤の場合、病院、医師により心カテ検査をするか否かで、まっぷたつに意見が分かれているようでした。本当に悩みましたが、結果論になりますが、やらなくて良かったのではと思っています。ただし、将来狭窄しなかったときの場合ですが。将来狭窄したとしても、医学の発達で川崎病に罹ったときの初期の詳細なデータがなくても、治療できるだろうし、検査はその時にするのだろうし・・と考えています。皆様は、どのように考えていらっしゃるのでしょうか?
 また、再発の心配も心のどこかにあり、発熱の度にその事が頭をよぎります。不全型というのは具体的にどのような症状が多いのか教えて下さい。

 あと、子供が川崎病にかかる以前の身体の状態について、最後にお知らせしておきます。というもの、原因究明の為に少しは役に立つかもしれないとの想いがあるからです。
皆様の情報を収集して結果にまとめるというデータは、存在するのでしょうか?以下のようにお知らせします。

2002.3月〜5月/実家へ帰京。風邪ひく。体調崩す。
 前日に発熱したが、ポリオの予防接種してしまった。
突発性発疹、尿路感染症(熱性けいれん)、風邪。丁度、離乳食開始、断乳、保育園登園がかさなる。 
2002.6月/保育園は休ませる。風邪がながびく。6月下旬に急性咽頭炎で5日間の入院。
2002.7月/上記入院の約1週間後に川崎病発病。1カ月入院。
 
 大まかな流れですが、今でも私のいたらなさのせいで身体の免疫力が落ち、風邪をこじらせたのがきっかけとなり、川崎病に罹ったのでないかと思っています。
申し訳ない気持ちで一杯です。将来、川崎病の原因がやはりそのようなことであったら、親の責任のなにものでもないと思います。
幸い、現在は食事も良く何でも食べ、筋肉も付いてきて丈夫になってきました。12月と5月に高熱の風邪をひいただけです。
予防接種の水銀が関係しているのではないかという説や、風邪をこじらせたことがきっかけとなることが多いとも聞きます。
是非、この点についても何かアドバイスがあればお聞かせ下さい。