2歳5月発病、3歳5月再発 2003年4月19日


2歳5月発病、3歳5月再発、そして今年4歳の春をむかえています。
長男が2001年と2002年の5月に川崎病にかかりました。いずれも2週間ほどの入院で早期(発症後2日以内)のガンマグロブリン大量投与療法で症状がおさまり、幸いにして以降心臓の異常、冠動脈瑠の発生などもなく、現在元気に幼稚園へ通う毎日を送っています。
最初に入院した時は川崎病の知識をまったく持たず、本当に不安で、Webサイトを読み漁り、当HPや日本川崎病研究センターによる学会発表のサイトなどでこの病気に係わる事を知り、大変よい参考にさせていただきました。
我々両親共にまったく入院経験がなく、幼い我が子がベッドの上で苦しんだり点滴や採血のたびに泣き叫ぶのをみるほどつらい事はなく、幾度も自分と代わらせて欲しいと神に祈りました。幸い、外に職を持たない家内が付添いできましたので子供の様子は見守ってやれましたが、不安や子供のワガママから来る疲れもあり、自身や家内に「絶対に大丈夫なんだ」と言い聞かせながら、病院、自宅、会社を行き来する毎日でした。
この病気は高熱はもとより、顔や身体にむごい症状がでて、なおかつ合併症の心配もあり、親にとっては本当につらいです。でも一番つらい筈のわが子が時おり見せる笑顔に逆に励まされながら、また病院の先生方の誠実なご対応にも支えられ、信頼して治療をお任せでき、何とか乗り切れました。

昨年5月に再発、再入院した時は、私が2週間の海外出張中でしたので特に不安でした。ある意味で前回の経験を活かして冷静になろうとつとめましたが、わが子のかわいそうな状況を国際電話で聞いたり、目の当たりにする事には到底慣れることなどできず、正直病院の治療方法にも不安、不信を感じましたが、この再発を「身の不運」と割り切り、「今回の不運を克服すれば、この子には一生幸福がめぐってくる筈だ!」などとすべてを前向きに考えて乗り切りました。

2回の入院を通じて、よかったと思えることは、子供の前では決して暗い顔をせず、ずっと明るく笑顔で子供に接する事ができたことです。このためには親自身が心から「大丈夫だ」と思い込むことが大切だと思いました。

そしていま、3年目の5月を前に心の奥で少し不安を感じながら過ごしています。昨日も幼稚園のサッカー教室を終えて腹痛をうったえ、38.5度の熱を出しましたが解熱剤を入れたところ熱が下がり、顔に発疹などもないことからチョット安心したりしてます。ことほど左様に、何か以上があったり、発熱があると不安になり、すぐに医者に連れて行ったりしていますが、これは致し方ないことだと思いますし、かえって子供の健康管理が日常うまくできるようになりました。一病息災というやつです。
3月生まれということもあって幼稚園では「小さくて体が弱い子」という印象でみられているかも知れませんが、特に他の子達と異なる扱いも受けておりませんし、まったく差別されていることはありません。
医療費に関しては、入院差額ベッド代以外では国や都の医療補助もあり助かっていますが、医療保険等では、契約できないケースが多いと思います。都民共済では10歳まで加入できないといわれました。このあたり関連団体で何かできればいいのになあと思っています。

長々と書きましたが、この原因不明の厄介な病気に罹り今御苦労されておられる親御さんたちに少しでもご参考になればと思い、投稿します。