これからもよろしくお願い致します。


はじめまして。
我が家の長男“こうちゃん”は幼稚園の年中です。
今年の6月。4歳6ヶ月の時突然首が痛いと、突然言い出してなんとなく元気がありませんでした。
私は、寝違えたのだと思い子供にも言い聞かせ毎日行く公園で遊んでいました。

その次の日から発熱が始まりました。
首が痛い!と言いながら熱のだるさもありぐったりしていました。
近くの小児科に受診しました。
そこには、エコーがあるため首のリンパ線も診てもらうことができました。
血液検査ももちろん。
熱と食欲がないため、抗生剤入りの点滴を打っていただき様子を見ることになりましたが、先生はリンパ線の腫れが深いところにあり、3センチあると言いました。
明日になって、熱も引かず腫れの大きさが大きくなるようならばもしかして『川崎病』の疑いもあるといいました。

『川崎病』。名前は知っていたけどどんな病気なのか、何が原因なのかは全く知りませんでした。
点滴を待つ間、私はなんとなく『川崎病』の言葉が気になりました。今の段階では何とも言えないと言うものの母親の直感だったのでしょうか『川崎病』という病名が気になって仕方なかったのです。
でも、信じたくなかったのであえて『川崎病』については調べずにいました。

次の日も熱は下がらず、食欲もなくぐったりしている我が子。
病院へ行くと腫れの大きさが5センチと大きくなっていました。
その日も点滴を打っていただき、家に帰りました。
しかし、お昼から変な発疹がでてきたのです。
薬の加減かなぁと思い、また病院へ。
先生は「血液検査の数値も大きいし、川崎病の疑いが濃くなってきました。大きな病院へ行った方がいいでしょう。」もしかして、と思いそこの病院の診察券も持っていました。
そのまま、病院へ行き即入院となりました。

熱が下がらないので様子を見て症状がそろい次第「川崎病』の治療を始めるとのこと。
リンパの腫れ、高熱が続く、発疹。
その時は3つの症状でしたが、次第になんとなく目が赤くなり、唇が裂け出して血が滲み出しました。
BCGは、これだけ大きいと出ないかもと言われました。

入院して3日目に症状もそろい出したし、熱が下がらないため『川崎病』の治療が始まりました。
ガンマグロブリンの投与です。
私は何が何だかわからずに、熱が下がるものなら、元気になるのならとサインをしました。

すぐに熱は下がりだし、元気も出て食欲も出てきました。

発見が早かったため、幸いにも後遺症がないまま3週間の入院でした。
入院中、他のおかぁさんに親の会があると聞き、退院後ネットで藁にもすがる気持ちで入会させていただきました。
病気のことを調べれば調べるほど、不安と疑問がつのりこの子の将来がどうなるのか、本当に不安です。
後遺症がなくても、原因不明と再発。
そして、下の子の発病は?などと不安な日々を送っています。

子供には、病気のことを話してあります。
『決して移る病気ではないのだから、堂々としていなさい。胸を張って川崎病なんだとあえて言うことではないけれど、イジメられたら言いなさい。』と。
世の中には、偏見な目で見る人も、そんな対応をされるという話も聞きます。
ですが、こうちゃんにはそんな偏見から強く胸をはって成長して欲しいのです。
ここでは、小さな子供から大きな人までみんな同じ病気で前向きにがんばっています
よね。
うちの子も、前向きに頑張って欲しいのです。

そして、私達親も病気になる以前のことは決して振り返らず前だけを見て前進して見守っていきたいと思います。

そんな我が家のこうちゃんも、今日12月26日で5歳の誕生日をむかえます。
元気な笑顔で今日といういう日をむかえれたことを感謝したいと心から思います。
そして、こちらの会に入会して色々な事がわかり、励まされたこともありがたく思います。

長くなりましたが、これからもよろしくお願い致します。