発病して今年の8月で5年目になります


10才になる息子が発病して今年の8月で5年目になります。今、こうしてhpを見ていると、息子の症状は本当に派手に出ていたな。。と改めて思いますね。当時の主治医の先生もガンマグロブリンの投与後いっこうに下がらない様子にいつ動脈瘤ができてもおかしくなかったと、言われました。その後は半年に一度心電図、心エコーをしていました。小1の学校検診で(正直学校検診なんて形式的なものたかと、たかをくくっていました。。)心電図に気になる場所があると言われ、大学病院に検査しにいきました。それからは、心電図、エコー、心筋シンチをしましたが、さらに心カテーテルをしてみた方がよいといわれ、5日間入院し検査しました。冠動脈に異常はなく、ホッ!としたものの、実は彼には冠動脈に、先天的に余分な血管があることがわかり、ダブルの心配を抱える事になったのです。。運動後の心電図が少し回復が遅いのでマラソンは「禁」になりました。とても活発な息子なのでかなりショックだった様子でした。したいスポーツは自分のペースで積極的にしていますがマラソンだけとはいえ、実際には、控えてしまう競技が多くなりますね。学年が上がるにつれて、「治す方法ないかな。。。」というよう
ネ事を言うようになりましたね。とにかく自分の体の状態を受け入れてくれる様に病気の説明は何度となくしてきましたが、今までは、単純に納得していましたが年齢が上がるにつれて制限の重みを感じてきた様子ですね。このまま瘤が出来ることなくいってくれる事を祈るばかりです。。親なら変わってやれるものなら変わってやりたいですよね。。。この夏休みに2度目のシンチをする予定です。痛みのない検査とはいえ、出来ればしたくないようです。。川崎病になるとこれから先が定期検査が長いですが、もういいと思わずに、続けていかないといけませんよね。。。
息子には成長とともに我慢が増えるかも知れませんが、受け入れて強い子になってほしな、と思っています。。この病気になった子供達みんなも瘤が出来ることなく大きく成長してほしな。。。と心より祈ります。。。