9才の男児と5才の女児をもつ母です。

はじめまして。
9才の男児と5才の女児をもつ母です。うちの娘も4才9ヶ月の時に川崎病にかかりました。
娘の場合、最初は髄膜炎と診断されました。珍しいケースかもしれないので、少し長くなりますが、
病気の経緯を書いてみたいと思います。
娘は風邪をひきやすく、幼稚園入園以来月に1度は熱を出していました。
熱性けいれんも、それまで3回おこしているため、37.5℃以上になったら必ずけいれん予防の
座薬をいれています。ある日の明け方、予防薬を入れるまもなく4回目のけいれんをおこしました。
38℃の熱がありました風邪の症状はほとんどありません。
今思うと、それがまえぶれだったのかもしれません。その13日後、娘はまた40℃の熱を出しま
した。けいれんのことが心配だったので、はじめから総合病院に連れて行きました。そこでは「の
どが赤いので風邪でしょう。
しょっちゅう熱を出すのも集団生活を始めたばかりの子供にはあること。」と言われ、解熱剤と抗
生物質とけいれん予防薬を出されました。帰宅後、解熱剤をつかっても熱は40℃から下がらず、
ぐったりして、トイレにも一人で立てなくなりました。腕をつかんで抱き起こそうとすると首がか
たくて曲げられなくなっています。これはただ事ではないと思い、翌朝同じ総合病院に駆け込みま
した。血液検査の結果、血液中の炎症を示す値が高いのと、首の硬直があるので髄膜炎と言われ、
即入院となりました。
病棟に着くとすぐ、脊髄に針を刺して髄液をとる検査をされ、泣き叫ぶ娘の姿に、こちらも泣き
たくなりました。
幸い髄液はにごっておらず、「無菌性の髄膜炎、風邪の菌が髄膜に入った状態、脳にむくみは出
ているが1週間ほどで退院できるでしょう。」と言われました。
翌日。 (熱が出て3日目)点滴で抗生物質をいれるが、熱は39℃あり、首は曲げられないまま。
首のリンパ節までぷっくりとはれてきました。嘔吐はないけれど、4〜5回下痢をし、機嫌は最悪。
ひざが痛いとしきりに訴え、そのうち私の腕の中で 、背中をぐーんと突っ張るようにして全身が
硬直しめました。必死で名前を呼びゆり動かすと元に戻るのですが、そんなことが2〜3回続きま
した。医師は「高熱が出ている時の症状」と言うのですが、このまま娘はどうにかなってしまうの
ではないかと、心配でたまりません。4日目、熱は39℃前後、あいかわらずの状況の中、夕方娘
は「せんもう」という状態になりました。仰向けになって目は開いているのですが、呼びかけても
体が動かず、目だけきょろきょろさせているのです。
すぐ医師が血液検査をして、その採血の注射の痛みでようやく意識がはっきり戻りました。医師
も首をかしげて「抗生物質がきいていないようだ。明日から薬を変えてみましょう。」と言うので
す。 皆さんそうでしょうが、川崎病との診断がつく直前が一番つらい時期ですよね。
この日、手の甲がぽってりとはれてきて、 目もくちびるも真紅になり、今思うと川崎病特有の顔
つきになっていました。5日目、手足に細かい発疹が出ました。6日目、川崎病と診断され、ガン
マ・グロブリンの点滴開始。劇的によくきき、入院後はじめて37℃台まで熱が下がる。この頃、
手の指先の皮がむけ始めました。
心臓エコーの結果、冠動脈の拡張はあったものの、 こぶはなく、23日間入院して、退院。
川崎病と診断されてからは、快方に向かう一方で、心臓に後遺症は残りませんでした。退院後3ヶ
月はアスピリンを飲んでいました。半年後の検診では、脳波をとってもらい、異常なしでした。
いまは1年に1回検診を受けるだけです。振り返ってみると、娘の場合、もともと神経系が弱かっ
たので、合併症である無菌性髄膜炎や熱性けいれん、意識障害の症状が激しく出たケースと考えて
いいのでしょうか・・・。


前回の検診では「血液中の免疫力をしめす値が下がってる。」 とのことでしたが、普通の生活
をしてて良いと言われ、幼稚園にも毎日行っています。あいかわらずよく風邪はひくし、「ひざが
痛い」だの「首が痛い」だのと言われるたびに、もしやまた・・・とドキッとしますが、あまり悪
い方には考えないようにしています。現在この病気と闘っているお子様と御両親がた、いつかきっ
と「あの時は大変だった。」と冷静に振り返られる時がきます。
その日までがんばってください。