川崎病って聞いたときの周りの反応が恐いんです。


私の娘は、5ヶ月で、川崎病と診断され、ただいま、入院中です。一ヶ月ほどの入院といわれ、今まだ10日ほどが経ったところです。皆さんのお子さんと同じように、発熱、発疹、目の充血、が見られ、地元のお医者様が、総合病院のの先生をすぐに紹介してくださったおかげで、早期発見で入院することができました。
ですから、治療の経過も順調で、最初の2日間、ガンマグロブリンを点滴した後、その後は、アスピリンをシロップに混ぜて、飲んでいるだけです。
 
このまま、行くと、予定通り一ヶ月ほどで、退院できそうです。
病気の診断を聞いたときは、頭が真っ白になり、目の前が真っ黒になり、となりで、高熱でうなっている娘がこのまま死んでしまうのではないかと涙が止まりませんでした。
そして、川崎病という名前も聞いたことはありましたが、なんだか、原因不明の奇病というイメージがあったものですから、病名を口にするのも恐くなったのです。
もちろん、友人にも相談できず、家族だけで、暗く落ち込んでいました。

娘が真っ赤な顔をして、(体中が白いところがなくなるくらいの発疹でした)
高熱で苦しんでいるときは、他人に「川崎病」と言って、娘が気持ち悪がられたり、うつるんじゃないか・・と避けられたりするのでは?と心配し、ただでさえ、病気に苦しんでいるのに、その上、そんな仕打ちを受けると思うと、娘がとても不憫に思えて、どうしても話せませんでした。

その後、娘が順調に回復してきたことや、また、私達家族もいろんな専門書を読んで、勉強し、川崎病についての知識を持つことが出来たこともあり、やっと最近になって、友人にも病気の説明をできるくらいに、落ち着いてきました。

娘もあの小さな身体で病気とたたかっているのだから、私が暗く落ち込んでいてどうする。私が元気に皆に病気のことをわかってもらえるように、がんばらなくてはと、今は思うようなりました。娘は、川崎病とは一生のお付き合いをしていかないといけないわけですし、そういう面でも、周りの多くの人に病気のことを理解してもらうのが大切なんですよね。
ただ、正直、周りがどんな反応をするか、心配がまだあるというのも事実です。
今は、親しい友人には話していますが、これから、幼稚園、小学校とお付き合いが広くなっていった場合、どうなんでしょうか?

そういった経験をお持ちの方、親の側の考え方の持っていき方、子供への納得のさせ方など、アドバイスがありましたら、是非教えてください。
よろしくお願いいたします。

まだまだ試練中の母親より。