親の声(16歳になりました。)


1歳のときに発病して、本などの説明どおりの症状が出ました。1年くらい血液が固まらないように薬を飲みましたが幸いその後、後遺症はなく運動も普通の子と同じようにしています。今は、2年に一度の検査をして様子を見ています。

病気をした事で体力がなくなったのか、小学校高学年までは、風邪を引いたり、中耳炎になったりとよく病院通いをしましたが、今は本当に元気になりました。 

今は後遺症はなく元気ですが、大人になって心臓病にかかるのではないかと少し不安でいます。

大人になって働き始めても定期的に検査だけはし続けるように今から本人に言ってます。