NYからお便りします。

現在5才になる男児(私はその父親です)ですが、2年前、香港で発病しました。大晦日の明け方、
高熱と脱水症状で香港の大きな総合病院に入院しました。最初はインフルエンザだろうと言われま
した。他の病気の可能性という事で川崎病の名前も医者からは出ましたが、典型的な症状が揃って
いないため可能性は少ないとの事でした。目と唇は真っ赤でしたが、発疹はありませんでした。
その後1週間入院したところで、インフルエンザにしては長すぎるという事で、検査をいろいろ受
ける間に手の皮がむけてきて川崎病とわかり、おおあわてでガンマーグロブリンの点滴を一晩受け
ました。直前には腸チフスかもしれないなどとも言われました。日本だと法定伝染病だそうですね。
入院中はほとんど妻が付き添い、同室の子供(数日毎に何人も変わりました)の付き添いがお母さ
んだったこともあり、私は一晩だけでした。私の勤務が休みの日は一日病室で過ごし、家族三人で
病院の食事を食べたりしました。その病院は付き添い分も食事を注文できるので大変便利でした。
誕生日も病室で迎え、ケーキを買ってきて看護婦さんと祝ったりしましたが、食欲がともかくなく
ずっと点滴で、親の目ですがかわいそうでした。結局、入院中に4キロやせ、退院直前、元気にな
ってきても一人では歩けず三輪車にのせ点滴をしたまま遊ばせました。
結局、10日ほどで退院。川崎病とわかりましたので、いろいろと情報を求めました。日本人の知
人から親の会と川崎先生の電話相談室を紹介してもらい、電話相談室に相談しました。川崎先生か
らいろいろアドバイスをいただき、受けた治療は決して間違っていないが少し遅い事、また、検査
技術は症例の多い日本の方が進んでいるのでは、との事で日本での再検査を薦められました。すぐ
に日本に帰しまして、それから約2ヶ月、通院しながらアスピリン投与を受けました。異国という
こともあり、ともかく不安でしたので、この時のアドバイスは本当に助かりました。
幸いなことに後遺症もなく、その後半年後(ちょうど私が香港からNYに転勤になりました)に日
本で再検査、その後は1年毎になり、まもなく発病後2年の検査のため日本に帰します。病気以来、
疲れやすく、風邪などひきやすくなったような気がしますが、元気に生活しております。ただ、昨
年、1年後の検査の時は長旅の疲れもありインフルエンザで寝込み、日本で入院してしまいました。
日本の主治医とは電子メールでも折に触れアドバイスをいただいており、また、当地でのお医者さ
んも紹介してもらいましたが、少々遠く、もう少し近場で川崎病を知ったお医者さんはないものか
と探している所です。そのあたりの情報がもしあれば、お教えいただけると大変助かります。
病気の話はできる限りオープンにしています。香港で、香港人の同僚のお子さんが発病したときに
はいろいろと情報交換をしました。また、日本人の間で話をすると、自分の子供ではないが知り合
いのお子さんが川崎病だという話を必ず聞きます。結構患者さんも多いのではないかと思い、気が
付かないまま治療が遅れる事が少しでもないよう、折に触れ病気の話をするようにしています。
親の会の方は一度本をご紹介いただいた程度で、そのままとなっておりましたが、最近になってホ
ームページを見つけお便りする次第です。私自身情報がほしい所もありますが、海外での発病とい
う事でどなたかの参考になれば幸いです。