皆さんはどうやってツラい気持ちとか乗り越えてますか?2014年5月10日


2014年3月30日 生後2ヶ月の息子が川崎病にかかりました。
自分が息子の様子がおかしい!と、気付いたのが30日だったのですがもっと前から発熱は続いていたのかもと思うと自責の思いが止まりません。それから受診した夜間休日の病院で帰されなければ、と後悔ばかりです。

4月1日から入院、2日の午後から免疫グロブリン投与開始。
3日には一度お熱が下がるも夜にはまた40度まで熱が上がってしまう。
グロブリン不応例の為、翌日からグロブリン+ステロイド治療開始。
5日に、しっかりと解熱。この時点で発熱から8日目位の計算。
手足の皮も剥けはじめ急性期の治療が上手くいったと一安心。
ずっと熱もよこばいの日々。
4月14日、退院前の心臓超音波で異常なし所見で翌15日に退院。

退院後自宅でステロイド、アスピリン投与しながら安静生活をおくるも、18日頃から目の充血があり、気になるが経過観察で24日に退院後の心臓超音波で、冠動脈の拡張が見られ、血液検査の結果、炎症値が2.85あるため翌日再受診もやはり拡張があるとの事。
28日にまた受診し同日入院開始。この時点で炎症は0.93と自然に下がっているが心配なので入院しながら経過観察をお願いする。午後から3回目のグロブリン投与。アスピリンに加えパナルジンという薬を投与開始。
30日の検査で一度は拡張も落ち着いたかに見え炎症も0.19まで下がり、そのまま入院し、心臓専門の先生の超音波診察待ち。
5月8日、冠動脈瘤と拡張があり、今のうちに治療した方が良いとのことで翌日専門の病院に転院。
9日の検査結果、左冠動脈瘤が6〜7ミリの大きさになっており、右左ともに拡張があるので定期的に超音波をあてて瘤の変化をおいながらアスピリン一回、パナルジン三回投与しつつワーファリン投与するか検討してくような治療結果が出る。

と、これが我が家の子供の闘病記録です。今の病院は面会時間しか一緒に居られないため離れてる時間が不安で仕方なく、色々な事を考えると押し潰されそうな気持ちになりすごくツラいです。
皆さんはどうやってツラい気持ちとか乗り越えてますか?何かありましたら教えて下さい。