1377様 2012年12月15日


生後五ヶ月で発症し、左右の冠動脈に巨大瘤がある八歳の息子を持つ母です。

不安なお気持ち、お察しします。

うちの場合、もともと活発な性格なので、制限も難しいだろうということと、制限し
すぎて精神面に影響を与えるのもどうかとの考え(主治医も親も)から、今のとこ
ろ、マラソン以外の運動は普通に参加させています。(運動部に入ることや、運動会
でお馴染みの騎馬戦や組体操は不可ですが・・・)

ただし、入園前と入学前には早い時期から病状説明とあわせて、支援員の配置のお願
いに行き、毎年、担任とクラスの児童と保護者への説明などは欠かせません。

息子自身にも、外遊びや運動の際には、伝い歩きを始めた頃からヘッドギアの着用を
させています。

今はまだ、後遺症を残したショックで不安しか浮かばないと思いますが(私もそうで
した・・・)、子供の生命力ってすごいんです。

私も随分助けられ強くなりました。

大変だとは思いますが(私も毎回反省することだらけで、一度も納得できる説明がで
きてませんが・・・)、子供さんに自分の病状を理解させる努力と、周囲の理解を得
るための努力をしながら、後遺症をもつ我が子が少しでものびのびと生活していける
ような環境づくりをしてあげてください。