3ヶ月の息子が難治性川崎病にかかりました。2012年7月15日


町医者からは突発か夏風邪と言われましたが抗生物質が効かず二日目の深夜に38度以上の熱が出て救急へ。当直の医師からは「この月齢で突発はありえない。血液検査の結果、炎症反応が高いから感染症かもしれないが、まだ原因が分からない。入院してください」と言われました。そのうちに髪の毛の中から、顔、全身に発疹が。特に腹部がひどかったです。どうやら町医者から処方された抗生物質により、肝機能障害も併発。
原因が分からないからと治療がはじまらずイライラ。泣きながら医師に「何かしてください!」と訴えました。
どうやら、不全型の川崎病だったらしく、熱、目の充血、発疹のみでした。
しかしガンマグロブリンが効かずCRP18.4H・・・ヘモグロビンも7.1Lで輸血も必要かもしれない状態になり・・・泣き声も出なくなり、下痢もひどかった。アデノウイルスの検査。導尿。便のけんさ。エコー。心電図。レントゲン。毎日毎日検査。せっかく眠れても起こされて検査。本当にかわいそうでした。milkも元気な頃の半分しか飲まず。

同意書を書き免疫抑制剤シクロスポリン投与。
輸血はしなくてすみましたが、3ヶ月ということもあり、毎日採血しながら薬の調整、点滴の差し替え。なんで、産まれてたった3ヶ月でこんな思いを・・・と泣いてばかりいました。
シクロスポリン使ってからは、だんだんと数値も落ち着き入院23日目の今はアスピリン、整腸剤と共に経口投与になりました。

でも、少し熱が上がっただけでドキドキするし、目が赤い?発疹?再燃?と心配はつきません。
まだ退院の話はでてませんが、退院しても、まだ予防接種をほとんどやらずに川崎病になってしまい・・・半年は何もできないと思うと怖くて。退院しても、引きこもりになると思います。生命保険にも入れなくなり・・・申し訳ない気持ちでいっぱいです。早く原因がわかったらいいなと思います。兄弟をつくってあげたかったけど・・それすらも恐怖です。