ガンマグロブリン不応例の方、お話を伺いたいです。2012年4月9日



2012年3月17日に1歳6ヶ月男で41℃の発熱、何件か病院をまわり21日に診断が出て入院しました。
グロブリン投与後も40℃からさがらず、ステロイドを使っても直後は解熱するが、翌日にはまた発熱‥冠動脈の拡張も見られたので、転院し発病後13日目にレミケードを投与。
その後、解熱し目の充血や唇の赤みも治まったのですが、やはり冠動脈は左右6ミリまで拡張。毎日エコーと採血で、本人も元気はあるので外に出たいと暴れて可哀想でした。
順調に行けばカテーテル検査をして退院と話をされたその日に、ロタウイルスにかかり、それが刺激になったのかわかりませんが、発熱・唇の赤み・目の充血が見られ、血液の数値的にも川崎病再燃と診断。
その日にグロブリンを追加投与され、徐々に熱も下がり、なんと冠動脈も初めて縮小がみられたので、とても嬉しかったです。
しかし、また翌日は38℃の熱‥唇や目の赤みはないものの、本人はグッタリと横たわっています。
この地域では大きめな子供医療センターなのですが、先生方も『グロブリン不応例は増えているが、こんなに効かない子はあまりいません』と困惑気味で‥
24時間付き添いと、上の子供達が卒園・進級・入学と大きな節目だったので、熱が下がらず冠動脈の状態も悪く、退院が見えずに辛いです。
もちろん、病気と戦っている本人はそれ以上にツライと思いますし、なんとか熱が落ち着いて体重が戻ってくれるのを祈るばかりです。
今後変化が見られない場合は、血漿交換と聞きました。

グロブリン不応例で治療までに時間外かかったかた、お話を伺いたいです。
よろしくお願い致します。