1304様 1123です 2010年12月14日


その後、お子様の具合はいかがですか?
いろいろお話できるとよいのですが、とても長くなりそうなので、ご質問の件につい
て書かせていただきます。

生後五ヶ月で発症し今年六歳になる息子ですが、大きな後遺症があるとは思えないく
らい、とても元気に、わんぱくに育ってますよ。
カテーテルは一度も経験してません。

かかりつけの大学病院ではできないこともありますが、信頼している主治医と何度も
話し合った結果です。
とは言え、親としては不安なので、もちろん紹介状を書いてもらい、専門の病院にも
行きました。
が、そちらでも、「検査目的のカテーテルとしては、瘤の状態、ワーファリンのコン
トロール面などから、メリットより、デメリットの方が大きい。それでもやりますか?」と言われました。

そんな話を親の会の集まりで話したところ、代表の浅井さんから、カテーテルと同等
の検査がMRIで可能な病院があるからと紹介していただきました。
それからは、年に一回、そちらの病院でMRI検査を受けることにしています。

あと、ワーファリンの件ですが、うちもかなり調整が難しいタイプだったようで、
0.01mg単位での調整と、週一回の検査が三年くらい続きました。
今でも二週間に一回の通院です。
ワーファリンの量は、瘤の大きさ、その人の体質などによって違ってくるので、IN
R値で判断すべきだと思います。
ちなみに、うちは1.43mgで、INR値は2.5〜3.5くらいです。

私もまだまだ勉強不足のところがありますが、お役に立てることがあればまたお知ら
せ下さい。

親の会に入会すれば、たくさんの先輩方も相談にのって下さいますよ!