菜緒子の父母より

現在6歳の私たちの娘も川崎病の経験者です。
第1回目は2歳11ヶ月の時でした。いきなり首が痛いと言い出し、近くの小児科で受診したとこ
ろ急性リンパ節炎との診断でお薬とシップ薬をもらい1日目は帰りました。しかしその夜から、首
を少し動かすだけでも激しい痛みが出るようになり、一人で横になることもできなくなりました。
翌日、近くの総合病院へ行きましたがとりあえず入院といわれ、その日から抗生剤(おそらく消炎
剤?)の投与が始まりました。おたふくかぜのように首の周りは赤く腫れ上がり、熱は40℃、体
中発疹が出始め、BCGの場所が赤くなりましたが、目が赤くなったり指の先の皮がむけたりと言
う症状がなかなか出ないため、川崎病の名前は入院当初から聞いていたものの、最終的に川崎病の
診断をしてもらえず、そのため治療も開始できませんでしたが、ようやく10日目?くらいのとき
にガンマグロブリンの投与がスタートしました。菜緒子には先生いわく「劇的に薬が効いています」
というくらいで、その日から熱が下がり始めみるみるうちに良くなっていきました。入院期間は約
1ヶ月程度で、心配された冠動脈への瘤もなく退院することができました。
その後幼稚園へ入園し、病院へも定期的に検査(心エコー)に行き毎日幼稚園生活をエンジョイし
ていた、5月のある日曜日に突然首が痛いと言い出しました。親としては心臓が止まるくらいに
「ビクッ!!」とし、日曜に開設している休日診療センターへとりあえず連れて行き受診しました。
先生には前回の川崎病とスタートの症状が同じですと告げました。先生は「今は何とも言えません
が、菜緒子ちゃんがそこまで運の悪い子だと言うことは今は考えずにいましょう」と言われとりあ
えず風邪の薬をいただいて帰りましたが、その夜から前回と同じ症状つまり、首の痛さと高熱のス
タートでした。翌日直ぐに前回の病院に連れていき、またまた入院と言うことになりました。今回
は前回より体力がついていたせいか、症状が中々現れず、日に日に弱っていく子供を、親としては
見ていることがつらく、早くガンマグロブリンをと思っていましたが・・・・。またやはり10日
ほどしてからガンマグロブリンを投与し、あっという間に改善していきました。やはりこの子には
この薬が本当に良く効きました。幸運にも後遺症はなく現在も元気で走り回っています。(その間
に心臓の造影を行いましたが)
私たちも初めて聞いたこの病気に、皆さんと同じように医学書を買い、専門書を読み、また、なぜ
この子がというようなことを思いながら闘病しました。
今、現在もこの病気で苦しんでいる子供と、何もしてやることのできない親の皆様の気持ちは他人
事とは思えません。
1日も早くこの病気の原因の追求と治療法の確立がされることを願っています。