1298さんへ  2010年11月17日


親の声を通じて、お話できて嬉しいです!息子さんが今まだ入院中とのこと、本当に本当に長くて辛い日々ですね。。息子さんは勿論ですが、親である1298さんの辛さも痛いほど分かるつもりなので、まだ先の見えない不安もあり、きっと心も体も疲れきっているのではないかと心配に思っています。でも川崎病の勢いは治まりつつあるようなので良かったです。熱が下がってしまえば、これ以上瘤が大きくなることもないはずでしょうから、あとは上手く縮小してくれることを祈るばかりですね。。

今年の4月に、うちの息子が再発した時は、さらに瘤が大きくなって死んでしまうのではないかと本当に絶望的な気持ちになりました。せっかく瘤が小さくなってきたところで再発したので悔しくて悲しくて。。でも瘤は、さらには大きくなりませんでした。主治医の先生が言ってたのですが、一度拡張した血管は壁が硬くなるので、さらに拡張しにくいそうなんですよね。その言葉が、今でも少し安心材料になっています。
うちの息子は生後2〜3カ月で左右6ミリの瘤が出来たんですけど、正常な赤ちゃんの血管は1ミリらしいので、かなり巨大瘤だったと思います。でも退院してから一年で、3ミリ弱に縮小しました。子供の血管の成長は医者もビックリするくらいだそうで、回復が早いことも多々あるそうです。そんな力を信じて乗り越えたいですよね!

日本医科大学病院は瘤の縮小に力を入れているのですね。知りませんでした!転院も勇気がいることですが、退院して一年くらいは一番大事な時期ですから、それも必要ですよね。

長くなってすみません!また何かあれば私で良ければお話しましょうね。