1290さんへ 2010年11月9日


息子さんが現在も入院中とのこと、まだ熱は続いているのでしょうか。。ほんとに、変わってあげられたら…と思いますよね。。

うちの息子は生後二カ月の時に発症しました。ガンマグロブリン、ステロイドなども効かない難治性川崎病で、結果左右に六ミリの大きな瘤を残しました。川崎病患者が増えてきているとはいえ、後遺症を残さずにガンマグロブリンで治る人が殆どだというのに、何故うちの子供が…と、生後まもない息子が可哀相で不安で、私は毎日泣いてばかりいました。ようやく熱が下がって一ヶ月半後に退院しましたが、また再発するんじゃないかという恐怖で、外に出すのが怖かったです。川崎病は何が原因か分からないといわれているので、外に出して何かの菌が体に入り、また再発したら、もっと瘤が大きくなって死んでしまうのではないか…と本当に毎日ビクビクしていました。そんな息子も一昨日、二歳になり元気に走り回っています。一歳の時に、恐れていた再発もしました。うちの子は川崎病になりやすい体質なんですね。ですが、今は瘤も数ミリにまで縮小し、薬や定期検査はこれからもずっと続きますが、何の制限もなく元気に過ごしています。

ご存じかもしれませんが、万が一、瘤のせいで血栓が詰まったり心筋梗塞になったとしても、子供のうちは、お助け血管という新しい血管が出来てくれるそうです。退院のとき主治医が言っていました。息子さんがどれだけ大きな瘤を残されたのか分かりませんが、信頼できる先生と、息子さんの力を信じて頑張ってくださいね。きっと大丈夫ですから!私も今だに不安でいっぱいですが、こんなふうに同じ思いをもった親御さんがいるんだと分かると、とっても心強くなれます。一緒に頑張りましょう!!