難治性川崎病?ステロイド治療をやめると発熱してきました。2010年4月30日


 1歳半になる次女が川崎病と診断され、4月21日より入院中です。発熱から3日目で発疹、目、BCG跡、手指の各症状が出揃いγグロブリン投与開始となりました。が、解熱せず再度2回目のγグロブリン投与、それでも解熱せずCRPは入院当初11あったところ20まで上昇。ステロイドパルス治療に入りました。こちらには反応を見せ投与後すぐに解熱、発疹もひきました。それでも3日間ステロイド治療は続けました。この間、子供は少し元気になってご飯を食べられるようになったものの、相変わらず機嫌が悪く、しゃべらない、笑わない、手足の指を触ると痛いのか泣き叫んでいます。安心したのもつかの間、ステロイド治療を終え、1日半経過した本日、また38.4分まで発熱して来ました。これ以上治療法があるのでしょうか。今、夜中の2時、隣で子供が荒い息で寝てる中、こちらの携帯サイトを見つけワラにでもすがる思いでメール打っています。一昨日のエコー検査では拡張も瘤もなかったものの、発熱から今日で10日目。難治性だと瘤の出来る確率も大きいのですよね?毎日綱渡りで生きた心地がしません。川崎病急性期こんなに重い症状の経験された方はいらっしゃいますか?いてもたってもいられず、出口も未だ見えず、子
供の為
に何もしてあげられないのが本当に辛いです。