今は6歳になる長男が川崎病を発病しました。


我が家も2年前の冬、今は6歳になる長男が川崎病を発病しました。
当初、私は単なる風邪だと軽く考えていました。
しかし時間が経過するにつれて長男の症状がひどくなり(40度を超える発熱、腹痛及び頸部リンパ節痛、目の充血、全身の発疹)発病からわずか2日の入院時には、症状の全てがそろい川崎病の治療をすぐに開始しました。
しかし唯一の薬とも言える、ガンマグロブリンもまったく効かず、長男の病状はますますひどく、もちろん食事もとれず、尿の量も減りほとんど出なくなっていました。
それでも長男はベットの上でただ全身を痛がるだけ、今思い出しても親子ともに本当に長くつらい時間でした。
もちろん病院の医師や看護婦のみなさんはあらゆる治療手段を尽くして下さいましたが、全て効果がなく、ますます悪化するばかり。
発病から7日目ついには肺水腫、心不全、呼吸不全まで引き起こしてしまい、ほとんど意識のない状態でついにICUに入ることになりました。
しかし川崎病そのものには何も治療法がないわけで、合併症の対処療法のみ、医師からは「お子さんの体力を信じましょう。」と言われてしまいました。
今だから冷静に話せますが、その時の私にはその言葉がまるで息子の死亡宣告のように聞こえました。
そしてICUの中での息子は麻酔をかけられ眠っているようでした。体中には無数の管やコード、今でもあの時の様子は忘れることが出来ません。
もちろんICUでは付き添う事が出来ず、会えるのはわずかな面会時間だけでした。
それでも面会中は、私たち夫婦の声が聞こえるのか、息子に声をかけると、涙が溢れ、動けないはずなのに、必死に体をよじり暴れ抑制までされていまいました。(もちろん大切な管やコードを外さないため担当の看護婦さんもが痛くないようにそれでもきちんと)ここまでつらい思いをさせる必要があるのか、本当に悩みました。このまま家に連れて帰った方がいいのではとさえ思ったこともありました。

そんな日々が幾日か過ぎ、ようやく合併症の方は少しずつですが快復傾向に、一週間後ICUを出て一般病棟に移りました。
しかし川崎病そのものが収まる気配はなく、相変わらずの炎症反応の数値の高さでした。効果があると思われる治療をいくつも行われましたが効果は現れず、60日もの入院生活を過ごしました。

ただ不幸中の幸いでしょうか、心臓の方には瘤を作らずに済み後遺症としては残りませんでした。
それから、定期的に心臓の検査や診察はありますが今は普通に毎日を過ごしています。

あれから、ようやく2年になりますが、未だに長男が発熱をすると、再発をつい疑ってしまいます。いつも爆弾を抱えているようで、でも負けないように家族みんな力を合わせてがんばっています。

今はただ、一日も早く病気の原因解明と治療方法の確定を望みます。

そして今闘病中のお子さんをお持ちの方へ
 色々な悩み苦しみそして悲しみと怒りがあると思いますが、負けないで下さい。どんなことがあっても、元気になる日が来ることを信じてあげて下さい。そんなあなたの気持ちが必ず子供に通じてくれるはずだと思います。今はあなたのお子さんの力だけ信じて下さい。願いの通じる日が一日も早く来ることを心からお祈り申しあげます。