先日お便りしたものです


先日お便りしたものです。

退院後初めての検査に、先日行ってきました。
心電図を撮ったのですが、結果は良好で、あと3週間「アスピリン」を飲み、その後、もう一度診察して、問題がなければあとは数カ月置きに検査をしていきましょう、ということでした。やっと少し落ち着いたので、病気の経過を詳しくお話したいと思います。

家の子の場合は、最初に腸が痛くなり、「腸重積」という診断で入院しました。お医者さんに言わせると、熱ではなく、最初に腸が痛くなるというのはそれほど珍しくないそうです。逆に盲腸と間違えられて、お腹を切られてしまう子もいるくらいだと聞きました。
そして、「腸重積」の処置をしていただき、入院していたのですが、2日たっても腸の痛みが治まらず、CRPも11という高い数値で、熱もじょじょに上がっていき、そのうえ目が真っ赤になってきたのです。
その時点では、国立小児病院の外科病棟に入院していたのですが、内科や眼科の先生も診てくださって、入院後3日目になって「川崎病」の疑いがあるといわれたのです。
即座には私はその先生の言葉を受け入れられず、その夜はインターネットで調べたり医者の友達に相談したりして、かなりじたばたしたのですが、翌日にはお腹に紫斑も出てきて、手もむくみはじめ?
病気を受け入れざるをえない状態になってしまいました。それでも、私はまだ血液製剤を使う治療法に納得できずに、「セカンドオピニオンを聞きたい」と言って、私立の別の病院に転院させました。
残念ながらそこでも「川崎病」と診断され、結果的には、その夜からガンマグロブリンの投与が始まったのですが、今でもまだ、その薬に対する不安は強くあります。将来、問題が出たらどうしようと思うと、苦しくなるほど心配です。

ただ、転院して良かったことは、2つめの病院は付き添いの看護が許されたことで、(国立は夜の7時になると帰らなくてはいけませんでした)私も娘と一緒に11日間、ずっと病院に泊まり込むことができました。熱の高いうちは、それだけでも辛いのに、そのうえ夜になるとひとりぼっちにされるのでは、子どもがあまりにもかわいそうですよね。

娘は今、4才11ヵ月です。幸い、後遺症は残りませんでしたが、
今後10才になるくらいまで、定期的に心臓の検査はしていくつもりです。
再発の可能性も恐いのですが、やはり私が一番心配なのは血液製剤のことです。
みなさんは、どのように御考えですか。
ぜひ、みなさんの御考えを伺いたいと思っています。


調布市在住