609 ,612の母さんへ 2008年10月18日


うちの子の場合なのですが、発病当時4ヶ月で現在3歳になりました。

当時の治療状況はガンマが効かず、大量ガンマも効かずステロイドを使用しても全く効きませんでした、確かに一時的には熱は下がるのですが、すぐにまた悪化してしまいました。

家の主治医もステロイドが冠動脈に悪影響をあたえることを危惧しておりまして、冠動脈隆起がエコー上に確認されてすぐに減量中止となりました。その後

再度ガンマとミラクリットの併用をしましたが、やはり効きませんでした。その後血漿交換の話になりましたが、血漿交換療法の場合は急性期の早い時期でなければ効果があまり認められないとのことで中止となりました。そこで当時、川崎病研究会の報告例があったシクロスポリン(免疫抑制剤)という薬にたより、当時の報告例のことを主治医がデータをとりよせすぐに治療に入っていただきました(当然、川崎病の治療法では未承認なので承諾書にサインをしてからですが)。その後、投薬から2日目の血液検査の結果は主治医も驚くほど良好で、もちろん解熱しました。また退院はその後1ヶ月先ではありましたが退院するまで1度の発熱もなかったです。現在、毎日のワーファリンと3度のアンギナールはかかせないですがいたって元気にすごしております。

補足ですが、その後お2人の方がガンマ不応にてシクロの投薬を試みてお2人とも回復されたそうです。また、シクロスポリンは若年性リュウマチやネフローゼの治療にもちいられてるお薬です。

1日も早く回復されることを願います。