1歳4ヶ月の双子の妹(…と言っても10分だけですけど…)が川崎病になりました


はじめまして。
1歳4ヶ月の双子の妹(…と言っても10分だけですけど…)が川崎病になりました。

1月16日未明に38.5度の発熱。いつもと違うなと思ったのはガタガタ震えていたことと手足はひんやりしていたこと。いつも熱を出すと手足も熱くなっていたのに。でも、朝起きると熱はあったけれど、音楽にあわせて踊ったりおもちゃで遊んだりいたって元気だったので、医者にはいかず様子をみていました。

17日、熱は39〜40度。昼過ぎ、オムツを替えている時に足からお尻にかけて発疹があるのに気付きました。“風疹?”“水疱瘡?”と思いながら、かかりつけの小児科(その日はあいにく休診)に電話すると「水分と食事ができているなら解熱剤を飲ませてもう1日様子をみても大丈夫」といわれました。その日もまあまあ元気でしたが、夜にはずいぶん機嫌が悪くなってきました。

18日、熱は39〜40度。かかりつけの小児科にみてもらうと「これは水疱瘡とかではない。ちょっとじんましんみたいな発疹」とのことで、尿検査と血液検査をすると血液に炎症反応が出ました。「もしかしたら川崎病の疑いがある。唇や口の中が赤くなったり目が充血したりすると間違いないと思うが、まだ判断できない」と言われました。川崎病は私が子供のころには治らない病気のイメージがあったので、本当にびっくりしました。その日は新しい抗生物質をもらって家に帰りました。家に帰ってすぐに本やインターネットでこの病気について調べると、最近は昔ほど恐ろしい病気ではなくなってきていることを知り少しホッとしました。ただ、娘は非常に不機嫌で、一時も私から離れようとしません。夜も何度も叫ぶような声を出して起きてしまい、なかなかぐっすり寝られない様子です。解熱剤を使ってもまったく熱は下がりません。今思い出しても“苦しかったんだろうなあ”と胸が痛みます。

19日、再びかかりつけ医のところにいくと、「これは早いうち大きな病院で検査してもらったほうがいいなあ」とのことで、すぐに近くの県立こども病院に紹介されました。こども病院ではまず川崎病に間違いないだろうとの診断で即入院でした。入院と言われても親以外は入れない病棟に双子の姉を連れた私は入れず、妹の方が大泣きしながら看護婦さんに連れて行かれてしまったときには本当に辛かったです。そして、もう1日待ってγグロブリンの点滴を始める予定だったのが、高熱が続いていることと口の回りや目の様子から川崎病に間違いないとのことで、その夜から点滴が始まりました。点滴の量も少しずつ5日間ではなく、総量を1日という方法が採られました。その結果、点滴開始から6時間位で熱が下がりはじめ、40度あった熱が翌朝には36度代まで下がっていました。

その後、熱が再び上がることはなく、24日には手の皮が剥け始め、25日には心エコーの結果も大丈夫とのことでその日のうちに退院することができました。

2月1日、退院後初めての診察でした。この1週間、手足の指先の皮が、特に入浴後には、マメの皮が剥けるようにツルンと剥け、今、自分で熱心に剥いています。今日の血液検査では炎症が少し残っていて、後遺症については大丈夫だろうが、しばらくは観察をつづけましょうとのことでした。今は1日1回アスピリンを服用しています


うちの場合は、早く診断がついて治療が開始できたのでとても恵まれていました。ただ、ちょうど人見知り、場所見知り(?)がピークだったことから、熱はすぐに下がって身体的苦痛はなくなったものの、精神的にかなり苦痛を味わったようで、ダッコしても私の顔をたたいたり、髪を引っ張ったり、モノを投げたりと大変荒れていました。おまけに点滴が足にされていたので歩くこともできない…。私が帰ってしまった後はただ泣き続け、あまり泣きすぎたので退院の時には声がかれてしまっていました。おっとりしていて手のかからない子だったので人が変わってしまったと心配しましたが、今は元のおっとり型に戻ってホッとしています。
双子の姉も保育園に預かってもらい、こちらも大泣きの毎日でした。、本当に2人ともよくがんばったと思います。

まだ、退院後まもないので、今後どういうペースで観察を続けて行くのかわかりませんが、ただ何ごとも起こらないことを祈っています。