原因究明の糸口とされることを切に祈ります。2007年8月24日


8月11日(土曜)の夜発熱し、19日(日曜)に川崎病の診断で入院しました。現在(8月24日)も入院中です。
発熱の期間が長かったので心配されましたが、グロブミン投与で面白いように熱や症状が引き、現在は点滴もとれ、アスピリンも一日一回投与、手の先の皮がべろべろむけてきています。
入院当初、24と高かったCRPも今朝の採血で2にまで下がり、エコーでも特に問題なく、順調に回復してきているようです。

最初、川崎病の可能性を話してくださった、かかりつけの小児科医が、割にのんびりと対処されたことや、紹介されて行った大学病院でも「よくある病気」と当直の先生があわてずに、説明されたことで、私自身あまりドキドキすることなくこの病気を迎えてきました。
五歳の息子も、40度の熱が続いたときはさすがにぐったりとしていましたが、入院二日目には笑顔も出るなど、すぐに落ち着きました。

インターネットでこのサイトを知り、何かの資料の一部にでもなればと、メールしました。
確かに大勢の方がこの病気を経験されているようですね。中には大きな後遺症を残された方もいて、私の理解していたより怖い病気なのだと改めて思いました。
もう元気になったのだから早く退院したいと思っていましたが、用心して経過を慎重に見たほうがいいのかもしれませんね。

発見された医師のお名前で「川崎病」といわれるらしいですが、言葉の響きから「水俣病」的な公害病のイメージが強く(私はそうでした。すみません)世間にもどのような病気なのか広く知られていないようです。多分近所の人には「それってうつるの、、、?」と心配になる方もいるでしょう。残念です。我が子でさえ、どうしてなってしまったのかわからないのですから。

比較的新しい病気で何故グロブミンを投与すると治るのかは分かっていないようですね。また、以前は乳幼児か罹る病気だと見られていたのが、うちの子のように5歳になっても罹ったりする例も増えてきて、珍しい例では30歳の方がなったこともあったそうです。そしてその発生数も徐々に増えてきているということ、そしてその理由もわかっていないそうです。
グロブミンを投与するのもプラスとマイナス要因があり、小児学会でもいまだ討論されているそうですが、全体的にやはり投与するほうがいいということになっているようです。

うちの息子は風邪を引くとわりによく高熱を出す子で、熱性痙攣も2回やったことがあります。朝は早起き、起きてすぐに行動できるところなど、川崎病をやらなくても将来高血圧で動脈瘤を患いそうな向きを今から感じます。野菜を食べるのを嫌がり、肉やご飯が大好きです。でも野菜ジュースはよく飲ませています。

今回の病気ですが、最初の熱は38度だったのが次第に39、40台が続くようになり、座薬を入れてもたいして下がらず、喉に炎症があったので最初はヘルパンギーナかアデノウイルスのようなウイルス性の風邪だから、熱が下がるまで待つしかないと言われました。一週間たって下がらないのでもう一度受診すると、目が少し赤いのと発疹(らしき赤い点)もあり、初めて「川崎病」のお話を聞かされました。聞かされてから、熱を出して初期に手と足の裏が赤くなったことを思い出しました。とは言うものの、その時は可能性の段階でとりあえず血液検査をすることになりました。

川崎病と聞いて不安になり家庭の医学書や育児書、インターネットで検索すると、消去法で他の病気はどうやら違いそうだという結論に母親として達し、翌日の血液検査の結果を待たずして入院する覚悟でした。主治医の報告では、CRPや白血球の数が異常に多いので、やはり川崎病の疑い濃厚だとのことでした。

なんやかんやで大学病院まで来た頃には舌の発疹も前日は?だったのがみるからに「いちご」状でびっくりしました。病院にたどり着いた時には、熱も座薬で37まで下がって息子も普通にたって歩いていましたが、指先の皮がめくれかかっているのに当直の先生は気付きました。唇もささくれだけだったのが真っ赤、顔色が白いだけにみごとな川崎病の症例となっていました。リンパ腺が腫れていないことだけがはずれていました。

グロブミンを点滴し始めたときには座薬も切れ、熱もまた40度にあがるのと同時に全身が地図のように赤くなってきました。痒がって泣き叫ぶ息子、私や看護婦に悪態をついて文句を言うその言葉がおかしくて(可愛くて)そんな事態でもあまり深刻でなかった母親です。家でも熱のあったときはふてぶてしいほど、命令口調で威張って怒っていました。そのように不機嫌になるのも川崎病の特徴らしいです。相当どこかが痛かったり調子悪いんでしょうね、可哀想です。
投与して数時間で体の発疹がおさまってきました。可愛いくらいに「いちご」だった舌も普通になり、赤い唇も色がさめてきはじめ翌朝には38度の熱はあるものの、川崎病の症例はほとんど姿を消し、勉強で訪れた医学生の方々には残念な結果となりました。点滴が終わり一日たつと熱は35度にもさがり、不機嫌で無愛想なのは変わりがないけれど、明らかに楽になったのが分かりました。

ところでどうして発病したのでしょうか?皆さんの声では色々な可能性が示唆されているようですが、蚊に刺されて異様に腫れるというのは川崎病と縁のない子どもでも幼児にはよくあることだし、何らかの菌が関係しているのはあるかもしれないけれど、それだけの理由だけではない気もします。
それぞれその前の自分たちの行動を思い出してご自分を責められたりしてお気の毒なことです。はっきりと解明されていないことがこのような悲劇を生みます。
川崎病に限ったことではないですが、世の中にまだある(らしい)まだ解明中の病気について、一日も早く第二の「川崎先生」が現れて発見して欲しいです。名前もまた変わるのでしょうか??

拙案ですが、私は心臓との関わりが強いような気がします。子どもの心筋梗塞、子どもの高血圧とか、、、。そういえば、毎日看護婦さんが血圧をはかっていたな、、、。何のためか明日聞いてみようっと!

親や家族の大病についても聞かれました。父方の祖父が結核を患っていたことがあるそうです。関係ないか。息子はスイミングにサッカーと割りと活動的な体格のいい子です。でも姉は細くて何度か喘息発作をしています。何かしらの遺伝もあるのでしょうか。原因究明には藁をもすがりたくなりますね。
息子は天真爛漫で、目のパッチリした明るい聡明な(ほめすぎ?)幼稚園生で、目の中に入れても痛くないほどの可愛い盛りです。可愛がりすぎるとだめなのかな?

どうか、全国の小児科医のどなたかが、このような貴重な体験者からの生の声(親の体験談が一番正確!)が集まったこのサイトを熱心に閲覧されて、何かしらの統計をとり、原因究明の糸口とされることを切に祈ります。